Direkt36 podcast –Miért nehéz hozzájutni itthon az életmentő rákgyógyszerhez?

[00:00:10]Szia!

[00:00:10]Pető András vagyok, a Direkt 36 vezetője és egyik alapítója.

[00:00:12]Mielőtt elkezdődne a műsor, had osszak meg veled egy gondolatot.

[00:00:16]Mi csak akkor tudjuk folytatni a munkánkat, vagyis a hatalom által eltitkolt közügyek feltárását, ha vannak támogatóink.

[00:00:22]Csatlakozz te is a támogatói közösségünkhöz.

[00:00:24]Így nem csak egy jó ügyet fogsz segíteni, de betekintést is kapsz ebbe az izgalmas munkába benfentes hírleveleink és rendezvényeink révén.

[00:00:32]Kérjük, támogass bennünket adód 1%-ának felajánlásával is.

[00:00:36]Ehhez annyit kell tenned, hogy a független újságírók [zene] alapítványának ajánlod fel az adód 1%-át.

[00:00:41]A támogatói tagságról és az adófelajánlásról szóló információkat megtalálod a direkt36.hu oldalon.

[00:00:49][zene] Sziasztok!

[00:00:52]Ez a Direkt 36 tényfeltáró Központ műsora tilosan.

[00:00:54]Én Galavics Patrik vagyok.

[00:00:55]Múlt héten jelent meg Szopkózita kollégám új cikke.

[00:00:57]Elkezdtem könyörögni, hogy halálos beteg vagyok.

[00:01:02]Szűkös hozz a hozzáférés itthon a forradalmi rákgyógyszerhez címmel találjátok meg ezt a cikket a direkt36.hu, amiben Vir Zsuzsával közösen, az ő közreműködésével azt mutatta be egy nemzetközi tényfeltáró csapattal együtt, hogy súlyos betegek milyen nehézségekkel néznek szembe, amikor adott esetben van a betegségükre gyógyszer, de ahhoz valamiért nagyon nehezen juthatnak csak hozzá.

[00:01:26]Erről fogunk beszélgetni, erről a cikkről meg erről a problémáról Zitával, aki itt van a stúdióban velem.

[00:01:32]Szia Zita!

[00:01:34]Szia Patrik!

[00:01:35]Ez a cikk egy nagyobb nemzetközi projekt keretében készült.

[00:01:39]Mi volt ez a projekt?

[00:01:42]Tehát beszéljünk először erről, mert több cikk is született.

[00:01:43]Itt Magyarországon csak a tiéd, de ha jól tudom, egy három-négy cikk is van, ami ami külföldön megjelent.

[00:01:50]Ők hogyan nyúltak hozzá témához?

[00:01:53]Mely országod hol van szó?

[00:01:55]Egyáltalán hogyan talált meg téged ez az egész?

[00:01:57]Ühüm.

[00:01:57]Ö igen, ez egy ez egy nemzetközi projekt volt.

[00:02:00]Nagyjából [torokköszörülés] egy éves nyomozásnak az eredménye, és ezt az egész munkát az ICIG nevű Nemzetközi tényfeltáró újságírói központ vezette, és 37 ország újságírói vettek részt ebben az egész projektben.

[00:02:15]Szóval így elég sokan voltunk, nem csak Európából, szóval voltak amerikai újságírók, mexikói újságírók, így eléggé eléggé vegyes volt a kép.

[00:02:22]Ö, és az egyedüli magyar sajtó, ami ebben részt vett, vagy újság, az az a Direkt 36 volt.

[00:02:27]És igazából maga a projekt egy címben is említjük, egy ilyen eléggé forradalmi vagy új rággyógyszer példájával foglalkozik, vagy azaz a az a annak a gyógyszernek az elérhetőségével.

[00:02:43]Ezt a gyógyszert úgy hívják, hogy Kate Rúda.

[00:02:45]És ez egy ez egy viszonylag új új rággyógyszer.

[00:02:49]És a cikk az igazából azért ezzel a gyógyszerrel foglalkozott, merthogy hogy ez egy elég drága készítmény.

[00:02:56]Nagyon vegyes, hogy hol mennyibe kerül.

[00:02:58]Tehát vannak olyan országok, ahol például azt hiszem, hogy Amerikában vagy az Egyesült Államokban nagyjából 2 millió Ftba kerül egy kezelés, de vannak olyan országok, ahol ilyen pár százer.

[00:03:09]Szóval így elég vegyes a kép, így nagyon széles a skála, hogy hogy hogy hol hol te hol támogatja meg jobban a TB, vagy vagy ez hogy iPhone-t is valahogy olcsóbban meg drágábban veszel?

[00:03:21]Ez attól függ, hogy ha ha jól tudom, ez ez attól függ, hogy a gyógyszergyártókkal hogy állapodik meg az adott ország.

[00:03:26]Szóval azért ilyen azért nem ilyen nem egységes, hogy mindenhol ugyanannyi, hanem nyilván biztos, hogy a jövedelmi viszonyokhoz képest is igazítják, de hogy igazából sokszor meg pont az derült ki, hogyha hogyha azt nézzük, hogy mondjuk mennyiből tudnak megélni az emberek egy adott országban, akkor nyilván ahol mondjuk kevesebb az ára, pár 100000 Ft, az mégis az ő pénzükből az sokkal nehezebben jön ki, vagy nehezebben tudják kigazdálkodni, mint mondjuk egy amerikai fizetésből.

[00:03:49]Úgyhogy ezzel a gyógyszerrel foglalkozott ez a projekt is.

[00:03:53]És igazából azért, mertogy hogy ez egy ez az egyik legkelendőbb gyógyszere a világon.

[00:03:59]A rák gyógyszerek közül, ha jól tudom, akkor az az egyik legnépszerűbb, tehát hogy nagyon-nagyon sokan használják.

[00:04:06]A gyártó az hát nyilván nagyon sok bevételre tett szert, mióta ez a gyógyszer megjelent több mint 10 éve.

[00:04:14]És és igazából azért szerettünk volna ezzel foglalkozni, így általánosságban is foglalkoztunk ugye ezen ezen keresztül a a gyógyszeriparral, vagy hogy a hogyan lehet hozzáférni gyógyszerekhez, milyen problémák lehetnek, meg hogy azt is bemutatta ez a cikk, hogy hogy milyen taktikákat vetnek be ezek a gyógyszergyártók, hogy magasan tart tartsák a a gyógyszerek árait.

[00:04:34]Ami szerintem elég érdekes, mertogy alapvetően ugye az van, hogy hogy van egy ilyen szabadalom, ami azt jelenti, hogy abban az időszakban csak a az adott gyártó forgalmazhatja meg gyárthatja ugye ezt a készítményt, és nyilván addig tart ez a magas ár, amíg amíg ez ez nem jár le, mert akkor más versenytárs, ami konkrétan ugyanezzel a hatóanyaggal, ugyanezzel a működéssel, ez így nem léphet a piacra.

[00:04:56]És hogyha ez lejár, akkor utána tehát tér jut végül is más gyártóknak is.

[00:05:02]És ugye nyilván ez hosszú távon azzal jár, hogy akkor egyre lejjebb megy az ár, mert hogy egyre több a versenytárs, és akkor egyszerűen már nem engedhetik meg maguknak azt, hogy ilyen ilyen magas áron kínálják ezeket a készítményeket.

[00:05:13]De hogy hogy a nemzetközi projekt az azt találta, hogy hogy ez a ez a gyártó az ilyen nagyon sok kiegészítő szabadalmat benyújtott, ami még további évekkel meghosszabbítja ezt a szabadalmi időt.

[00:05:23]A hivatalosan az eredeti szabadalom az egyébként két év múlva lejárna, de ezekkel a kiegészítő plusz szabadalmakkal, ezekkel még további évekig elhúzhatják azt az időt, amíg csak ők forgalmazhatják meg gyárthatják ezt a gyógyszert.

[00:05:37]Aha.

[00:05:37]És ez azért érdekes, mert gyakorlatilag ezzel azt ezzel gyakorlatilag akadályozzák potenciálisan a a további kutatásokat, mert adott esetben akkor más gyógyszergyártó akkor ő látja, hogy még x évig ott van a szabadalom.

[00:05:51]Ebből én nem tudok pénzt csinálni, akkor nem biztos, hogy úgy nyúlok hozzá ehhez a gyógyszerhez, vagy hogy vagy nem gondolom úgy tovább, ahogy ahogy tovább tudnám gondolni.

[00:06:01]Nem fejleszt.

[00:06:01]És akkor ott maradunk egy mostani gyógyszer, ami tök jó persze, meg vagy meg mert elég sokat írsz erről is a cikkben, hogy azért ez egy nagyon a onkológusok által nagyon dicsért gyógyszer és nagyon forradalmi, de hogy ezekkel a módszerekkel tulajdonképpen akadályozzák ezek a gyártók azt, hogy hogy új termékek kerüljenek a piacra.

[00:06:25]Szerintem a a legnagyobb probléma ezzel az egésszel ez a betegek szempontjából van.

[00:06:30]Tehát, hogy amit mondtam is, ugye ez egy elég elég drága gyógyszer és ez azt is jelentheti, hogy így nem nem fér hozzá mindenki, vagy hogy vannak olyan országok, ahol tényleg arról van szó, hogyha hogy annyira nincsenek ilyen társadalombiztosítási keretek között, annyira nem elérhető ez a gyógyszer, hogy mondjuk volt, azt hiszem, valahol Dél-Amerikában olyan orvos, aki aki azt mondta, hogy így választania kellett, hogy melyik betegnek adja, és hogy annak adta, aki először bement.

[00:06:52]Szóval, hogy annyira nem elérhető.

[00:06:54]Vannak, vannak olyan országok egyébként, ahol ahol vagy azt csinálják a betegek, hogy hogy saját zsebükből kifizetik, vagy adománygyűjtést indítanak.

[00:07:03]Nagyon-nagyon sok ilyen van.

[00:07:04]Ez minket annyira nem érint ennél a konkrét gyógyszernál.

[00:07:06]Nyilván vannak drága terápiák, amikre gyűjtenek Magyarországon is, de hogy hogy sok országban tényleg ilyen több 10 vagy akár 100 ilyen évi adománygyűjtő gyűjtés is lehet, ami amikor ismertlen emberek jó indulatára vannak bízva végül is a betegek, hogy hogy úgy tudják összegyűjteni, hogy meglegyen ez a drága.

[00:07:25]És egyébként sokszor ugye életmentű terápia voltak olyan példák is, hogy hogy beperelték végülis az államot vagy az adott ország egészségbiztosítóját azért, hogy hogy bírósági úton végül is érvényt szerezhessen ennek annak a joguknak, hogy hogy hozzájuthassanak a terápiához, ugye ami egy hát a rággyógyszer, szóval, hogy nyilván egy súlyos betegségre nyújt megoldást.

[00:07:47]Akkor voltak olyanok is, ami ami szintén minket nem érint szerencsére, hogy hogy főleg az ilyen alacsonyabb jövedelmi szintű országokban, például Indiában is volt ilyen, hogy hogy annyira kevés ugye az embereknek a fizetése, annyira nem tudják kifizetni ezt a gyógyszert, hogy megjelentek a a fekete piacon az ilyen hamisítványok, amik nem a hivatalos gyártó által ellenőrzött készítmények.

[00:08:14]És néikos Adidas utána izé a a címet és Kudal.

[00:08:16]És és ugye ugye ugye ezzel az a baj, hogy sokan nem engedhetik meg azt, hogy hivatalosan h bennek a kórházba, és akkor ott kérik a drága terápiát és ilyenkor azt csinálják, hogy mondjuk látják a nem tudom interneten, vagy valahol megtalálják ilyen ilyen-olyan hirdetésekben azt, hogy van sokkal olcsóbban, és akkor odafordulnak, mert azt gondolják, hogy hogy az is ugyanolyan jó lesz, és akkor hát nyilván jó esetben nem hatásos, rossz esetben meg akár még kárt is okozhat.

[00:08:41]Igen, ez a hát ez a teljes elvtelen kufárkodás, amikor halálos betegeknek árulsz reményt, és akkor valami kotyvarékot odaadsz neki.

[00:08:50]Tényleg, ami ami hát nyilván nyilván tudja az az illető, hogy semmire nem lesz jó.

[00:08:54]Tehát ehhez mondjuk tényleg hát nem is tudom, hogy mennyire kell egy szemétládának lenni.

[00:09:01]Most mondjuk ki.

[00:09:03]Nagyon nagyon hát igen, ez ez szerintem is elégg csúnya dolog.

[00:09:07]És még egyébként azt azt elmondanám, hogy hogy ugye ez a cikk, ez konkrétan egy gyógyszer példáján keresztül mutatta be ezt a helyzetet, de hogy ez nem csak ennek nem csak erre az Amerika gyár gyógyszer, tehát nem csak erre a konkrét cégre igaz, hanem azért általánosságban is mondhatjuk azt, hogy a gyógyszergyártók hasonlóan működnek, hogy sokszor a profitot helyezik az előtérbe, meg azt, hogy minél drágábban, minél több eladást produkáljanak, és közben meg így akaratlanul is a betegek érdekei azért sérülhetnek.

[00:09:33]A gyógyszergyártó az a Merk, amiről szó van.

[00:09:36]Ez amerikai gyógyszergyártó.

[00:09:38]Megjelentek már azok a cikkek is, amik amik mondjuk amerikaiak.

[00:09:40]És nem tudom, tudod-e, hogy mik voltak a reakciói a a Merknek erre az egészre.

[00:09:46]Hú, nagyon sok cik megjelent.

[00:09:46]Nem nem tudok ilyen konkrét reakciókat.

[00:09:48]Voltak olyan országok amerikaiit, nem tudok, de voltak, ahol így elkezdték vizsgálni ezt az egész konkrétan a gyógyszerrel kapcsolatos így gyakorlatokat.

[00:09:55]Azt hiszem talán Finnországban volt olyan példa, hogy hogy ott volt egy viszonylag nagyobb visszhangja.

[00:10:02]És akkor mi volt az, amit Magyarországon szerettél volna kideríteni?

[00:10:07]Hát hát igazából itthon vagy a az én cikkem az főleg a arra fókuszál, hogy mennyire elérhető ez a gyógyszer, meg hogy milyen problémák vannak a abban, hogy hogyan juthatnak hozzá a betegek, mert hogy nálunk, és ez nem csak erre a gyógyszerre igaz, hanem így a legtöbb terápiára vagy újfajta gyógyszerre, igaz az, hogy hogy vannak bizonyos betegségtípusok, amikre automatikusan kifizeti az állam.

[00:10:29]Ugye ilyenkor ez azt jelenti, hogy a betegnek nem kell [torokköszörülés] úgymond semmit csinálnia.

[00:10:32]Ha ezt a gyógyszert ajánlja az orvos, akkor megkaphatja ingyen a terápiát.

[00:10:36]Tehát neki a beteg számára nem jár semmilyen költséggel ez.

[00:10:38]De hogy ez nem minden betegségtípusra, vagy nem minden rágtípusra igaz, vannak olyan rágtípusok, amikor ezt külön kell kérelmeznie a betegeknek.

[00:10:49]És ez ez az, ami lassabb, vagy ami problémásabb, vagy ami a betegek szempontjából hát akár lelki terhekkel, vagy akár plusz plusz ilyen nehezítő körülményekkel is járhat.

[00:10:58]És igazából ezt ezt ezt mutattam be a cikkemben, amikor elkezdtél, hát feltételezem, hogy akkor megkerestél orvosokat ezzel, hogy valóban tapasztalnak-e ilyet, mennyire volt nehéz találnod olyan orvost, aki aki egyből azt mondta, hogy hát persze, hát ez egy tök általános probléma, vagy hogy ezt azért tapasztaljuk.

[00:11:19]Hát egyébként most szerintem ugye azért elég sokat foglalkoztam már én egészségügyi témákkal, hiszen én azt vettem észre, hogy hogy ennél a cikknél valahogy szívesebben beszéltek velem, nyilván a legtöbb legtöbb orvos vagy ilyen egészségügyi szakember név nélkül, de de voltak egyébként, akik névvel is vállalták a megszólalást, ami szerintem tök ritka, és én én nagyon örültem neki.

[00:11:39]Ö igazából alapvetően még az elején nem, amikor még nem teljesen körvonalazódott, hogy milyen irányba fogok elmenni, akkor akkor csak így általánosságban is beszélgettem ugye erről a gyógyszerről, vagy hogy ők miket látnak, mik azok a területek, amik amik szerintük problémásak.

[00:11:51]És akkor így, ahogy egyre többen mondták ezt a ezt az ilyen egyedik érelmes rendszert, hogy hogy az ők mit tapasztaltak, hogy ez mennyire problémás, vagy mennyire hosszú, így akkor így így fókuszáltam végül is erre.

[00:12:04]Beszélgessünk egy kicsit így a két rudáról még, mert említetted, hogy ez egy ez egy nagyon új gyógyszer, hogy a az onkológusok mit mondtak ról, meg az egészségügyi szakemberek, meg úgy általában az újfajta rákterápiákról.

[00:12:20]Igen, ez ez egy immunterápiás szer, ami ami egy ilyen viszonylag ilyen modern működési mechanizmusú gyógyszer vagy terápia.

[00:12:29]És abban tér el a ugye régebben főleg az ilyen kemoterápiás kezelések voltak így a a ráknál, aminek az a lényege, hogy hogy elpusztítja a rá rákos sejteket.

[00:12:40]De az immunterápia az meg végül is ennek az ellenkezőképp ellenkezőképpen működik, mert hogy felerősíti a szervezet saját védekező rendszerét, vagy felerősíti a az immunrendszerét, hogy hogy leküzdje maga a szervezet a a daganatos sejteket.

[00:12:56]Szóval, hogy ez egy ez egy tök új fajta, meg tényleg egy ilyen forradalmi terápia.

[00:13:00]És a az orvosok, mindegyik orvos azt mondta, hogy hogy ez egy nagyon nagyon jó terápia, nagyon jó, hogy egyre több az izé modern onkológiai gyógyszer és hogy tényleg olyan betegek is meg tudnak gyógyulni, vagy olyan betegeknek is meg lehet hosszabbítani ezekkel a terápiákkal az életét, akik akik régen mondjuk belehaltak a a rákba, és hogy nyilván azért azt már lehet fontos hozzátenni, hogy azért nem mindenkinél halt, meg hogy itt is lehetnek mellékhatások, ugyanúgy, mint minden gyógyszernél, de hogy alapvetően azt mondják az orvosok, hogy az a tapasztalatuk, hogy akik akiknél tényleg halt meg akik akik akiknek működik, azok azoknál tök jó eredményeket el lehet érni.

[00:13:36]Több esetet is írsz a a cikkben, ezekre majd később kitérünk, de most beszélgessünk a Magyarország járáról, akate Rudának, meg arról, hogy hogyan finanszírozza, hogyha finanszírozza a TB.

[00:13:48]a 1,8 millió Ft egy kezelés vele, hogyha hogyha jól vettem ki a cikkedből, hogy ez kimondottan a magyarországi ára.

[00:13:58]Igen.

[00:13:59]Azt tudod-e esetleg, hogy egy kezelés, hogy ezt infúzión keresztül adják be ezt a ezt a gyógyszert, hogy arról mondtak bármit az orvosok, hogy az egy kezelés az mire elég, az mit jelent?

[00:14:09]Tehát, hogy akkor az egy kezdés az azt jelenti, hogy akkor háromszor mész, és akkor háromszor megkapod, és akkor leudták ezt.

[00:14:14]Vagy vagy akkor vagy valakinek öt kezelésre van szüksége.

[00:14:21]Mit lehet erről tudni?

[00:14:21]Mert ugye hát ez az 1,8 millió Ft akkor nagyon sok szorzót kaphat.

[00:14:25]Hát igen, az 1,8 millió az konkrétan egy infúzió ára, és hogy nagyon változó egyébként, hogy milyen hosszú hosszú a kezelési idő, mert hogy háromféle esetben használják ezt a gyógyszert.

[00:14:38]először is van, hogy hogy műtét előtt, amikor még mondjuk ilyen korai szakaszban, vagy a diagnózis így korai szakaszában, és akkor akkor igazából az a lényege, hogy kisebb bicaganatot, és ilyenkor akár meg is gyógyulhat teljesen a beteg.

[00:14:51]Ez ez nem egy ilyen hosszú kezelés, egy ilyen nem tudom pár hónap vagy nem tudom öt 5-10 kezelés maximum.

[00:14:58]Van olyan, amikor műtét után használják arra, hogy hogy ha már eltűnt a daganat, akkor ne újuljon ki.

[00:15:03]Ez ez se egy hosszú terápia egyébként.

[00:15:05]És akkor van a harmadik eset, ami azt mondták az orvosok, hogy elég gyakran adják nálunk Magyarországon.

[00:15:12]Az a harmadik eset, az pedig az, hogy amikor áttétes betegeknek, és ezek fő legtöbbször olyan betegek, akik akik már nem gyógyíthatóak meg, hanem csak vagy évekkel, vagy akár még hosszabb idővel meghosszabbítható az életük.

[00:15:26]És ez tök jó, mertogy amit már mondtam is, hogy a az egészségügyi szakemberek azt mondják, hogy ez régen nem minden terápiával, vagy nem mindenkinél ugye [torokköszörülés] volt ez ilyen mértékben lehetséges, hogy így meghosszöbítse a betegek életét, de hogy ez azt is jelenti, hogy ezek a betegek mondjuk, hogyha kiszámoljuk, hogy 1,8 millió egy kezelés, és akkor évente kapnak mondjuk 17-et és kapják három- négy évig, vagy még tovább.

[00:15:51]Hát ugye azért az az sok pénz.

[00:15:54]Hát az elég sok pénz.

[00:15:54]És a TB finanszírozással hogy állunk?

[00:15:59]Ö igen, hát hát van igazából fú, kezdem akkor messzebbről, mert hogy úgy van, hogy hogy minden gyógyszer többféle ilyen betegség vagy rák például mondjuk ennél az es ebben az esetben többféle rágtípusra engedélyezett.

[00:16:11]Ez egy központi engedély a Európában az európai gyógyszerügynökség fogadja el, és akkor azokat ugye minden országban ugyanúgy engedélyezettek, mert hogy ez egy ilyen központi rendszer, de hogy hogy nem mindegyik esetben fizeti ki a TB ezt a kezeléseket, mert azt már a gyógyszergyártó kérelmezi minden országban külön-külön, hogy hogy mik azok az esetek, amikre finanszírozást kér, és akkor minden ország eldönti, hogy akkor azoknál melyikre adja meg, meg melyikre nem.

[00:16:38]És hát nálunk például a a bőrráknak [torokköszörülés] a bizonyos típusai, a tüdőrák meg az emlőrák, amik így viszonylag ugye gyakoribb daganattípusok, és azoknál több típusára egyébként automatikusan támogatott a kezelés, de hogy vannak vannak olyan ráktípusok, amiknél meg kérelmezni kell.

[00:16:58]És és ez azt jelenti, hogy ilyenkor a a beteg az orvosával együtt bead egy egyedi máltányossági kérelmet.

[00:17:07]Ezt úgy nevezik a NEhoz, mert a a NEAK bírálja el ezeket a kérelmeket.

[00:17:15]Egyesével megnéz minden esetet, tehát minden kérelmet külön-külön megnéz.

[00:17:16]És ebben le kell írni a beteg állapotát, a kortörténetét, csatolni kell mindenféle leletet, meg CT eredményt satöbbi.

[00:17:23]Tehát igazából alá kell támasztani, hogy miért javasolja az orvos ezt a kezelést, meg milyen eredményre számít tőle.

[00:17:28]És akkor ezeket a dokumentációkat átnézi a NEAK, és akkor utána hoz egy döntést, hogy ő támogatja ezt a kezelést.

[00:17:36]Ha támogatja, az tök jó, mert akkor utána a beteg ugyanúgy, mint a az első esetben, ugyanúgy megkaphatja a terápiát, semmi költséggel nem jár számára.

[00:17:47]Ez abból a szempontból lehet hossz lehet úgymond nehezebb út, merthogy hosszadalmas, mire elbírálják a kérelmeket.

[00:17:55]Erre maximum 60 napja van a hivatalnak, amit azért és bár azt mondták nekem válaszukban, hogy a daganatos betegeket vagy az ilyen életet veszélyeztető helyzeteket előrébb sorolják és ezt gyorsabban elbírálják.

[00:18:08]Én beszéltem olyan beteggel, akinek másfél hónap volt a kiráma elbírálása.

[00:18:12]Szóval azért hát m rákos betegként azért máshogy ne az idő.

[00:18:15]Hát persze, meg hát alapvetően azért ennyi, tehát több hét várakozás alatt azért azért romolhat könnyen egy főleg egy rákos, áttítes beteg állapota, tényleg olyan mértékben is, ami ami már mondjuk veszélyes lehet számára, vagy olyan mértékben is, hogy mondjuk utána már nem is hat a gyógyszer, úgyhogy abszolút és igen, a az amit te is mondtál, az az is teljesen úgy van, hogy azért belegondolni abba, hogy valaki megkap egy ilyen súlyos diagnózist, és akkor utána még hetekig vár hetekig várakozik arra, hogy egyáltalán bármilyen jelzést kapjon arról, hogy hogy akkor támogatják-e a terápiát vagy nem, mert ez úgy néz ki, ez az egész folyamat, hogy onnantól kezdve, hogy beadta a kirelmet, ő csak azt kapja meg, hogy kap egy határozatot, nem tudni, hogy mennyi idő múlva, ugye 60 nap alatt maximum, hogy akkor hogy dönt a Neak, de ez ellen se fellebbezni nem lehet, se menetközben nem látja, hogy akkor ez hogy áll.

[00:19:03]Szóval, hogy abszolút ez ilyen teljesen egy irányú kommunikáció.

[00:19:04]Szóval onnantól, hogy beadják a kérelmet, így nem [torokköszörülés] igazán van semmi rálátása arra, hogy akkor most milyen eséllyel kapja meg, vagy hogy áll ez az egész, mennyit kell várni.

[00:19:13]Úgyhogy ez a beteg betegek szempontjából szerintem azért elég nehéz lehet, hogy valaki megkap egy ilyen súlyos diagnózist, és akkor még még utána a bizonytalanság meg az ilyen ilyen feszültséggel teli helyzet.

[00:19:27]És milyen arányban bírálják- el pozitívan konkrétan mondjuk a két rúdát?

[00:19:31]Ö hát a az adatokból az látszik, hogy egyébként az esetek döntő többségében pozitív pozitív határozat születik.

[00:19:38]Ez ilyen 90%-ában az eseteknek.

[00:19:41]Szóval évente mondjuk 1000 ilyen 1000 két ruda kérelem van az elmúlt években legalábbis.

[00:19:47]És hát ez ugye azt jelenti, hogy a nagy részüket azt tényleg elbírálják pozitívan.

[00:19:53]Van egy kis százalék vagy egy kis kis aránylag kevés, ami ami amire azt mondják, hogy nem.

[00:19:58]És ugye ilyen esetben azt megcsinálhatja a beteg, hogy akkor saját zsebből kifizeti.

[00:20:02]De amit már így beszéltünk is, hogy mivel ez egy elég drága terápia, ezért nem sok embernek van a által megkérdezett egészségügyi szakemberek szerint, meg igazából így józan észszel belegondolva sem hiszem, hogy túl sok olyan magyar ember van, aki ezt így ebből meg tudná csinálni, hogy kifizeti.

[00:20:18]Úgyhogy hát igen, a azért az sokkal gyakoribb, hogy hogy az állami támogatással vagy az egészségbiztosító támogatásával kapják meg ezt a terápiát.

[00:20:29]Az jutott eszembe különben, hogy nem véletlenül szokták azt mondani így orvosok meg egészségügyi szakemberek a amikor a rákos megbetegedések számáról van szó, meg hogy abban hogyan állunk itt Magyarországon is elég rosszul egyébként, hogy csak így népegészségügyi meg finanszírozási szempontból is tök jó lenne egészségesebb életmódra nevelni az embereket, hogy minél kevesebben legyenek rákosak, mert egyébként aztán amikor a TB elkezdi finanszírozni egy rákos betegnek a a kezelését, az az döbbenetes összeg És most ez ez jutott eszembe itt, hogy csak a most tehát, hogy egy infúzió, gyakorlatilag 1,8 millió Ft és akkor lehet, hogy ebből kell 10, és az csak egy ember.

[00:21:06]Hát akkor már kapásból ott vagyunk, hogy hogy kifizettünk egy emberre 18 millió Ft-ot, miközben hát nem tudom, az egészséges életmódjára mondjuk így élete kezdetétől meg nem tudom, ezt így leosztanánk, akkor mit én, hogy legyen rendes sportolási lehetősége meg egészségtudatos nevelés az iskolában, meg nem tudom ez így visszaosztogatnánk, akkor akkor lehet, hogy tényleg arra jutnánk ki, hogy hát akkor mondjuk, hogyha nem 50 évesen lesz Rákos, hanem mondjuk 80 évesen kezdődnek az egészségügyi problémái, akkor még van ott 30, mondjuk van nem akkor nem 25 plusz aktív éve még adott esetben, és akkor és akkor még akkor csak 80 éves korától kell a társadalom biztos biztosításnak vele foglalkoznia.

[00:21:49]Tehát, hogy csak hogyha ezekre a számokra ránézünk, akkor ezek ilyen elég plasztikusan kijönnek.

[00:21:55]Hát igen, az abban abszolút igazad van, hogy abban is, hogy elég rosszul állunk így rák rák miatti halálozásban, hogyha összevetjük az uniós országokkal.

[00:22:05]Ö meg hát igen, abban is, hogy egyre nagyobb probléma egyébként nem csak nálunk, hanem világszerte az, hogy egyre több az rossz indulatú daganatos megbetegedés, és sok esetben egyébként meg megelőzhetőek, vagy megelőzéssel vagy korai felismeréssel sokat lehetne tenni ezek ellen, vagy legalábbis nyilván, hogy minél korábban felismerik ezek a ket a betegségeket, annál nagyobb eséllyel gyógyítható, vagy annál nagyobb eséllyel akár teljesen el is tud múlni ez a betegség.

[00:22:30]És hogy egyébként ehhez a cikkhez az nem került bele, de hogy nézegettem ilyen statisztikákat Magyarország [torokköszörülés] meg így uniós összevetésben, és hát nem annyira álljunk jól az ilyen szűrővizsgálatok terén sem egyébként így uniós országokkal összevetve.

[00:22:45]pedig hát az meg aztán tényleg a legegyszerűbb, mert bejelentkezel, aztán mész, aztán, hogy az az tényleg tényleg egészségnevelés kérdése, hogy ez ott van-e a fejedben, ott van-e az emberek fejében, hogy ezt egy évben, egy évben egyszer lecsekkoltatom magam itt, ott, hogy akkor nem tudom, két-három évente elmegyek tüdőszűrőre, akkor elmegyek nem tudom vastag bérrákszűrésre satöbbi, amik mondjuk ilyen gyakoribb gyakoribb dolgok, hogy ez hogy ez ott van-e az embereknek a fejében, mert közben meg ezek a lehetőségek egyébként ott vannak.

[00:23:13]Ott vannak kapsz, és tényleg ingyen el lehet menni.

[00:23:15]Bizonyos korfelett szerintem küldenek levelet is, hogy hogy akkor menj el-olyan szűrés szűrésre, de mégis sokan úgy vannak vele, hogy vagy nem hallanak róla, vagy nem gondolják, hogy fontos.

[00:23:25]Meg szerintem azért általánosságban is sokakban van egy olyan gondolat, vagy hogy sokan úgy állnak hozzá, hogy hogy csak akkor mennek el orvoshoz, ha már így nagyon nagy a baj, ami nyilván egyrészt magyarázható azzal is, hogy az egészségügy helyzete az nem mindenhol, vagy nem mindig túl rózsás.

[00:23:42]De hogy igen, igen, az abszolút, hát meg van egy ilyen pszichológiája is, hogy van, aki azért nem megy el, mert tényleg féli, hogy attól majd kiderül valami.

[00:23:49]De de hát, hogyha kiderül valami, akkor már időbe derüljön ki, és ne akkor, amikor már nagyon fáj meg nem tudom, mert akkor már kisebbesel segítenek neked, de tényleg van ilyen van ilyen pszichológiája ennek az egésznek.

[00:23:58]Szerintem mindenki ismer ilyen embert sajnos, aki aki ezzel adott esetben nagyon Igen.

[00:24:04]Igen, de hogy nyilván az is benne van szerintem, és amit te mondasz, hogy a hogy az mondjuk az egyéni része, hogy akár az ilyen egészségtudatosságra nevelés vagy egészségesebb életmód, az az biztos, hogy sok sokat segíthetne.

[00:24:17]Azt tudjuk, hogy mennyit költ a Neak összességében így két rudáral.

[00:24:18]Ö igen.

[00:24:18]Ö hát 2019 óta vannak számok, és a 2019 óta több mint 125 milliárd Ftot költött erre a gyógyszerre.

[00:24:32]És az elmúlt öt évben minden évben ez a gyógyszer, amire a legtöbbet költötte a az egészségbiztosító.

[00:24:41]Azt hiszem, a 24-es számok azok vagy a 24-es 23-as számok szerint több mint 30 milliárd Ftot évent, ami ugye azért igen egy elég elég jelentős összeg.

[00:24:51]Az viszont látszik, és ez akkor pozitív, hogy egyébként a [nevetés] sokféle szempontból alfinanszírozott egészségügyünk, amikor konkrétan életmentő gyógyszerről van szó, akkor azért tud tenni, meg így a tehát a kereteket is növelték amennyire tudom.

[00:25:09]Igen, abszolút.

[00:25:09]Ez persze ez pozitív.

[00:25:11]hogy hogy ez hogy erre azért legyen.

[00:25:11]És és igen, tehát hogyha ha valami pozitívumot kell keresni itt a a Magyar Egészségügyben, ezt ezt ilyen tök meglepetten olvastam, hogy hogy itt hogy itt tényleg milliárdokkal emelték följebb a a az összegét annak az elmúlt években, ami amit egy ilyen jó gyógyszerre rászánnak.

[00:25:32]Most persze az, hogy 30 milliárd Ft mennyi pénz meg meg mennyire sok az így a nemzetgazdaságnak, az persze egy tök relatív dolog, mert hát nem tudom, Mészáros Lurin tényleg egy tehát nem tudom egy jobb hónapjában azért akkor azt mondaná, hogy 30 milliárd, tehát azért az nem nem egy olyan dolog, ami ami akkor így sikeres volt.

[00:25:54]De mondjuk most lehet, hogy ezután már már ő is ehhez másképp fog hozzáállni, azt nem tudjuk, de hogy persze csak, hogy ez ez nagyon nagyon relatív, meg hát mennyi más különböző betegség van még, amire amire persze így így költeni kell, de hát tényleg a rák az ami ami sajnos ilyen nagyon-nagyon sokakat érint, nagyon sokakat érint így vagy úgy élete során egyszer legalább.

[00:26:20]És és hát az jó, hogyha még viszont van egy van egy ilyen gyógyszer, akkor arra arra arra költ a költ a költ a tév.

[00:26:30]Igen, szerintem tehát az alapvetően az tényleg jó, hogy hogy azért sok ilyen új onkológiai gyógyszer is elérhető nálunk.

[00:26:37]Meg hogy tényleg, amit te is mondtál, hogy hogy egyre inkább elérhető, már csak abból kiindulva is, hogy hogy egyre többet követenek rá, és hogy egyre több nagyobb mennyiségben szerzik be.

[00:26:44]És egyébként egyre, tehát egyre nő azoknak a betegségtípusoknak is köre is, és is a köre, amik támogatottak.

[00:26:52]Szóval például májustól nem emlékszem pontosan, hogy mennyi, de hogy hogy új rágtípusok is támogatottá váltak ennél a két rúdánál is, meg sok más gyógyszernél is.

[00:27:01]Szóval, hogy még ha lassú is ez a folyamat, azért azt látjuk, hogy hogy egyre egyre bővül ezeknek a köre, és hogy tényleg tényleg odafigyel a az állam arra, hogy hogy erre hangsúlyt fektessen, hogy hogy ezeket a kezeléseket finanszírozza meg, hogy egyre több beteggel önnek elérhetőek legyenek.

[00:27:16]Jsz is erről a cikk a cikkben, hogy sok forradalminak kikiáltott terápia meg gyógyszer kerül a piacra az utóbbi években.

[00:27:25]Mit mondtak ezekről?

[00:27:28]Most nem feltétlenül a két trudáról, hanem hanem más dolgokról a meg a hazai alkalmazhatóságukról a a szakemberek, akikkel akikkel beszéltél.

[00:27:35]Hát igazából azt mondták, hogy a az onkológia gyógyszerek terjedtek el leginkább, vagy hogy nem is nem is jó szó ez rá, hanem inkább az, hogy a legtöbb fejlesztés az onkológiai területén onkológia területén történik.

[00:27:48]Ezek ugye általában drága terápiák, tehát ahogy beszélgettünk most a két trúdának is az áráról, azt azért hozzá kell tenni, hogy ez nem kiugró, hogyha a hasonló ilyen forradalmi daganatellenes gyógyszereket nézzük, a azoknak is ilyen 1-2 millió Ft körüli per kezelés az ára.

[00:28:04]Úgyhogy hát itt itt ezek azért ilyen magasak, mert ugye egyrészt ilyen modern technológiával készültek, másrészt meg azért, mert azt mondják az egészségügyi szakemberek, hogy a gyártó az belekalkulálja az árba azt is, hogyha mondjuk van olyan kutatás vagy fejlesztés, ami nem sikerül, és akkor nyilván utána meg amikor van egy olyan, ami sikerül, akkor akkor a elbukott kutatást is úgymond beleszámítják, hogy nyilván nekik a napvégén csak az a céljuk, hogy megtérüljön nekik a amit befektettek a gyártásba.

[00:28:29]Hát igen, az is lehetne céljuk, hogy ilyen jó fejek vagyunk, hogy embereket gyógyítunk, és ebből nem feltétlenül a pofá működik a világ, de abszolút Igen, igen, igen.

[00:28:40]Nem, tehát hogy valahol persze értem a értem a célt.

[00:28:42]Hát persze ezek is kapitalista vállalatok a a nap végén tényleg, ahogy mondod.

[00:28:46]Ö és és ők meg ebből élnek, és és amúgy nagyon-nagyon drága nyilván kutatókat fizetni, orvosokat fizetni, anyagokat beszerezni, éveken éveken áttartó kutatásokat adott esetben finanszírozni, a labor, a kísérletek, a a nem tudom.

[00:29:04]Tehát ez ez nyilvánvaló.

[00:29:04]A a probléma ott van, amit a itt az adás elején említettél, hogy mondjuk amikor szándékosan tartják fön még a még az árát ezeknek, még lehet, hogy akkor is lenne profit belőle, hogyha már leesne felére.

[00:29:17]De de nem, mert akkor inkább legyen legyen drágább.

[00:29:19]Van egy telefonunk.

[00:29:21]Ezt sose tudom biztosan, hogy fel tudom-e venni.

[00:29:25]Megpróbálom.

[00:29:25]Most a telefonának mondom, hogy ha ha félrenyomom, akkor az nem nem nekizól.

[00:29:29]Meglátjuk.

[00:29:31]Szia!

[00:29:31]Ha minden igaz, adásban vagy.

[00:29:34]Halló, hallasz minket?

[00:29:36]Most most hallunk.

[00:29:36]Most hallunk már téged.

[00:29:37]Mi mi is téged.

[00:29:38]Szuper.

[00:29:38]Sziasztok.

[00:29:38]A gyógyszerelképzés szeretnék finoman hozzászólni.

[00:29:44]Gyógyszerp dolgozok 27 éve.

[00:29:48]Az amit csak szoktak ilyet mondani, hogy persze van egy ilyen kutatási összeg, ami amikor én elkezdestem, akkor ez 99 300 millió dollár volt.

[00:30:00]És akkor most az olyan másfél milliárd dollárnál tart egy kutatásnak a végz végigvitele, amiben benne van az, hogy valamilyen fázisban mondjuk el kell engedni, és akkor ez bukta.

[00:30:08]De önmagában ez így nincs benne szerintem a a gyógyszerelképzésében.

[00:30:13]Tehát amit az előbb említettek, az csak mérsékleten igaz.

[00:30:16]Nyilván összességében a a gyógyszeriparnak vagy az adott gyárnak, a kutatónak ilyen ilyen ilyen jellegű kockádatokat el kell tudnia bírni, de azt azt nem nem egy adott gyógyszernak az árába kalkulálja bele.

[00:30:28]Ühüm.

[00:30:29]Sok akkor inkább arról van szó, hogy vannak ilyen jellegű Csak próbálok nem próbálok így magyarul beszélni.

[00:30:37]Próbáld meg meg nem magyarul is, és aztán megpróbáljuk megmagyarázni, hogyha úgy van.

[00:30:40]Én csak tehát hogy gondolom nem tehát a köz tehát aki hallgatja vagy egyből érthető legyen.

[00:30:45]Tehát végeznek egy olyan kutatást ami vagy egy olyan számítást, hogy egyébként milyen egy egészségnyereséggel jár egy ilyen gyógyszer.

[00:30:53]Tehát mikor azt mondjuk, hogy 1 millió Ft egy gyógyszer, akkor az úgy alakul ki az ára, hogy azt mondják, hogy mi történne, hogyha nem kapna ilyen gyógyszert, annak milyen következményei lennének.

[00:31:04]például kórházba kerül hospitalizáció, keresik a munkájától, az ott esetben meghal satöbbi.

[00:31:09]Ezt be lehet árazni.

[00:31:11]Nagyon bonyolult számítás van, aki csak ezzel foglalkozik, és amikor az egy gyógyszerek az árképzése zajlik, akkor nyilván ezeket az adatokat adják oda egy hatóságnak.

[00:31:22]És akkor nálunk egy picivel fejlettebb demokrácia, meg picivel fejlettebb biztosítási rendszerben működő egészségügynél azt mondják, hogy hogy most nézzük, vetítsük ezt a következő 5-1 évre.

[00:31:32]Mi történik, hogyha terápiát kap?

[00:31:34]Mi történik, hogyha nem kap terápiát?

[00:31:36]Mi milyen költséggel jár?

[00:31:36]És akkor mondja azt, egy biztosítási szemléletű támogató.

[00:31:40]Nem nagyon fontos Magyarországon nem biztosítási szemlélet működik.

[00:31:44]Ez pénztár.

[00:31:44]Nagyon más a neve.

[00:31:46]Pénztár.

[00:31:46]Tehát kifizetem a pénzt, de nem biztosítási szemlélet.

[00:31:50]Biztosítási szemlélet azt m azt mondja, hogy ha én ezt a gyógyszert támogatom, akkor ezzel én nyerek.

[00:31:55]Tehát nekem nekem mint biztosító érdemes ebbe pénzt tennem.

[00:31:59]És ezért nagyon hatalmas összegnek tűnik.

[00:32:01]Mégis, hogyha összerakjuk azokat a töföltségeket, ami azzal járna, hogyha nem kapná meg a gyógyszert a a beteg, akkor az magasabb lenne.

[00:32:09]Tehát ez a szemlélet biztosítja azt, hogy alapvetően az az ár, amit elkérnek érte, az még mindig jobban megéri, mintogyha nem kapnál meg.

[00:32:16]Tehát ez egy ez egy ilyen lejellőgű logikából jön ki.

[00:32:20]A probléma viszont jó csak fejezd be.

[00:32:23]Igen.

[00:32:23]És csak mert van egy kérdésem, de mondjad, hogy az meg a gyártóknak egy ilyen hogy is mondjam, ilyen taktikája, hogy nyilván abban az országban fogja először ezt a dolgot törzskönni és a betegeknek a hozzáférését biztosítani, ahol viszonylag magas árat ez általában az Egyesült Államok mondjuk ugye most épp a kertárról van szó, ugye ez amerikai cég mág gyártya ott egy nagyon nagyon komoly biztosítási rendszer van ott nagyon általában minden gyógyszer ott törs növeznek először, mert ott ott baromi magas áram be lehet vinni.

[00:32:55]És aztán például Magyarországon, amikor én még benne voltam jobban, akkor ugye az volt a menő, hogy az európai országok legolcsóbb három országának az átlagához referenciázták a a magyar árat.

[00:33:05]Tehát ott már rég elveszik az a gondolkodás, hogy hogy egyébként ez ennek mekkora egészségnyeresége van, hanem egy ilyen referenciális valami.

[00:33:14]Ezért aztán a magyarok általában sajnos a a sor végén jönnek, mert nem éri meg semmelyik cégnek Magyarországot behozni egy ilyen nagyon alacsony referenciájú ár magyar nem éri meg annyira meggyógyítani a magyarokat, mint a sváciakat, hogyha hogyha ezt most így nagyon lefordítam.

[00:33:29]Hát lehet ezt így fogalmazni és igen tökre egyet tudok érteni.

[00:33:32]Tehát bennem is ez gyógyszerészként ez így mozog ez a dolog, hogy [sóhajtás] persze nem kellett pénzt kérni és akkor az állam ezt fizesse ki vagy valaki, és akkor egyszerűen akinek erre szüksége van, az juttassuk el a gyógyszer.

[00:33:44]De hát de nem ez történik.

[00:33:46]Szóval ez etikailag ez egy ez egy nagyon erős kérdés.

[00:33:51]Szemben van azzal, hogy oké, kinek van 1,3 milliárd dollár kockád a tütőké, hogy hogy egy ilyen ilyen kutatást megfinanszírozzam.

[00:33:57]Tehát ez csak egy egy ilyen borzasztó bonyolult kérdés egyébként.

[00:34:02]Van borzasztó bonyolult.

[00:34:03]És egyébként én se úgy tettem föl, hogy én elvárnám feltétlenül a gyógyszercégektől, hogy ők így a tényleg a a vakvilágban meg így humanitárius módon fejlesztik csak a csak a gyógyszeréket, mert ez persze ez ez rengeteg pénzbe kerül.

[00:34:17]És hogyha meg eldöntenénk így társadalmilag egyébként, hogy akkor fejlesszünk gyógyszereket és akkor nem tudom, gyógyítsuk meg a meg a rákot meg a mindenféle még ritkább betegségeket is, akkor akkor akkor [torokköszörülés] lehet, hogy ez tényleg olyan terheket róla még fejlett társadalmakra is, és akkora kockázatokat, hogy hogy igazából az jön neki a a végén a számításban, hogy ez egyszerűen nem bírja el a társadalom.

[00:34:45]Tehát, hogy vagy akkor tényleg csak azzal foglalkozunk, hogy minden betegségeket meggyógyítsunk, de akkor ne legyen metró.

[00:34:49]Tehát hogy tehát tehát sán simán lehet, hogy ilyen ilyen dilemmákkal ilyen ilyen dilemmákkal szembesülnénk.

[00:34:58]Még egy kicsit a vonalban tartanának, hogyha hogyha nem bánod, mert köszi szépen, hogy felhívtál minket és tök érdekes egy egy szakembert hallgatni erről, hogy beszélgettünk itt arról Zitával is már, hogy hogyan alakulnak ezek a ezek az árak.

[00:35:11]De hogyha te tényleg szakemberként megpróbálnád fogalmazni azt, hogy miért annyira borzasztó drága például a rákot gyógyítani, akkor akkor ezt plasztikusan hogyan hogyan tudnád levezetni annak, aki aki aki nem szakember?

[00:35:28]Igen.

[00:35:28]Hát hogyha hogyha az előbbi gondolatothoz tartom magam, tehát egyszerűen a ugye a rákkal kapcsolatos gyógyszerek azért baromi drágák, mert az a hatás, amit el tud érni, az óriási.

[00:35:40]Tehát mikor arról beszélünk, mit tudom én fájdalomcsillapító, akkor ugye hát 5 7 800000 Ft lehet venni fájdalom csillapítót.

[00:35:49]Semmi köze ahhoz, hogy hogy a mostanában a feldomot azért tudunk ennyiér venni, mert ott már egy bevezetést követően 10-20-30 évvel lejárnak a szabadalomig a gogyogok.

[00:36:00]sokkal inkább a a az ár, amit fizetünk érte, legtöbb esetben támogatás nélkül, már inkább a gyártási árral hozható összefüggést, mert akkor indul egy verseny nagyon helyesen, leár a patent 20 év után és akkor ki tudja olcsóbban legyártani.

[00:36:17]Onnantól kezdve indulnak be ezek a generikus gyártások, és akkor sokkal közelebb kerül a fogyasztási ár a gyártási árhoz.

[00:36:24]És azt azt lehet ilyeneket mondani, hogy ó hát fillérekből megvan a gyógyszer.

[00:36:27]Valóban a ezállítás nem már nagy tökben nem olyan drága, tehát ott ott egyszerűen azért szépen lemennek az árak, de amikor új, tehát amikor ilyen ráadásul nagyon kevés ember, tehát lehet tudni szerencsére, hogy hogy azért rák gyógyszert nem fognak anyá szedni, mint mint mint háromcsillapító.

[00:36:42]Tehát elevé nagyon kis populációról beszélünk, tehát a a gyár majd nagyon keveset fog tudni ebből eladni.

[00:36:49]De megint mondom, az a logika, hogy ez a hát ez a Health Technology assessment, tehát hogy ebben az az a biztosítóval vagy mi esetünkben a NEAKAL nagyon komoly hosszú évekig tartó a tárgyalás.

[00:37:05]Ezek ilyen több 100 oldalas dokumentumok, több 10 éves adatokkal alátámasztva.

[00:37:11]Tehát ez ezek nagyon komoly doká azt mutatják, hogy amit az előbb mondtam, hogy hogy mivel a mivel a ráknak ugye ott ott ott azt tudom megelőzni, vagy mit meg tudom hosszabbítani az életét az embernek, munkába tudom tartani, hospitalizát tudom hospitalizációt tudom csökkenteni, tehát hogy ezek ezen ebben az esetben tehát fáramcsillapításhoz képest óriási számok kerülnek be az ellenoldalra.

[00:37:35]Tehát a gyógyszert adásával hatalmas egészségügy egészségnyerességet tud a beteg, illetve a társadalm elkönyvelni.

[00:37:43]Ennek ennek ekkora az ára.

[00:37:47]Nagyon bonyolult, mert most az, hogy egy év az, hogy az ember egy évvel tovább él, ezt most hogyan árazom be?

[00:37:51]Hát hogy be van árazva, nem egyszerűen az nem egy egyszerű kérdés, de de ez a logika mögötte.

[00:37:57]Szóval azt kell látni, hogy hogy minél nagyobb hatású egy gyógyszer, minél újabb, minél kevesebben emberhez jut el.

[00:38:10]Abban az esetben minél súlyabb, minél nagyobb az egészségnyereség, annál nagyobb árat kellett fizetni, mert annál nagyobb költségesége van.

[00:38:19]Tehát, hogy nagyon fontos, hogy alapvetően ez az elmég mindig azt azt sugalmazza, hogy hogy ez még megéri, tehát hogy ennyiért érdemes adni, mert amennyit nyárta a társadalom, a társadalombiz a a az egészségügy az ös ösztársadalmi terhe alacsonyabb ezáltal.

[00:38:38]ennek ez a teljes logikája, mert mert az amit ugye nagyon gyakran gondolnak egybe, hogy van a van a gyógyszerbső, ami mit tudom én 300 milliárd Ft mondjuk legyen, ugye mit tudom 2200 milliárd Ft teljes egészségi költés, de hogy amit a amit a gyógyszer rakunk, az sokszor befektetés.

[00:38:58]A az a befektetés, ami egyébként egy egyn nagátyságrenddel nagyobb hospitalizációs terhet rónál társadalommal, és azon tudok csökkenteni.

[00:39:07]Igen, erről gyakorlatilag mi is beszéltünk, hogy hogy az egészségtudatos nevelés meg, hogyha a rák megelőzhető rákokat mondjuk tényleg tényleg meg tudnánk előzni mondjuk azzal, hogy hát más, mert mert akkor még nincs rák.

[00:39:18]Tehát itt most abból indulunk ki, hogy rákos és ha nem adom neki gyógát, akkor mi történik vele?

[00:39:22]Bemegy a kórházba, tehát annak mennyi időt van bent, mennyi egyéb gyógyszert kell szednie.

[00:39:30]amíg bent van a kórházba, és egyébként ennek milyen hatása van a családra, a munkaelvesztésre satöbbi.

[00:39:33]Ezeket egyszerűen lehet számosítani.

[00:39:36]Az amiről amiről beszéltünk nagyon helyesen, és szerintem erről volt egyébként gondolkodás az elmúlt 30 évben, és hogy az egészségügy azért nem ott kezdődik, hogy valaki miért diagnosztiáljuk a rákot, hanem persze ott is, amit nagyon helyesen mondatok, hogy rá kéne menni szűrővizsgálatot méná egyébként drága a szűrővizsgálat is, csak ott is az van, hogy azt mondunk érni 30000 Ft-ot egy emelvizsgálatért.

[00:40:01]Miért?

[00:40:01]Mert egyébként meg amit meg lehetőzni az az meg több millió Ft.

[00:40:06]Tehát ezek is így vannak kitalálva.

[00:40:06]És hát nyilván minél korább, minél hamarabb felismernek bármilyen betegség annál nagy legjobb sansz van arra, hogy hogy sikerrel lehessen kezelni.

[00:40:17]És természetesen az is egy stratégia, hogy hogy minél inkább csökkenteni ezeknek a betegségnek kialakulásának a számát.

[00:40:23]És ez nyilván a prevenció am kicsit olyan megfoghatatlan és az eredményesan nehezen nehezen megfogható.

[00:40:27]És azért aztán ugy kicsit úgy úgy úgy úgy a jelenleg én azt mondanám, hogy a jelenlegi egészségi rend az nem arra van kitalálva, hogy hogy preventív tevékenységeket végezzen el.

[00:40:37]Ez inkább így iskola meg egészségnevelés meg tilos rádió.

[00:40:43]Hát [nevetés] igen.

[00:40:43]Nagyon szépen köszönö köszönjük köszönöm évek óta hallgatom vagy amióta van keddén direkt 30-at és és ki nem hagynámesek.

[00:40:55]Úgyhogy én elköszönték az elmúlt évek munkáját is.

[00:40:58]Köönép.

[00:40:58]Nagyon szépen köszönjük.

[00:40:58]Sziasztok!

[00:41:00]Köszi!

[00:41:00]Ilyen hosszú hallgatói telefon még sose volt, tehát már már egykori kollégámat, bolgár urat idéztük a Klub Rádióban ilyen hosszú mármár ilyen megbeszéljük jellegű hosszúságú hallgatói telefon volt, de egyáltalán nem bánom, mert nagyon nagyon-nagyon érdekes volt ez.

[00:41:18]Igen, abszolút.

[00:41:18]Nyilván ő jobban jobban el el tudja ezt magyarázni.

[00:41:22]Meg hát nyilván aki rálát a területre, azért azért az mélyebb mélyebb tudása van ebben, mint nekem, aki nyilván én is foglalkoztam a témával, de de azért annyit nem, mint akinek ez a szakterülete.

[00:41:32]Térjünk rá azokra az esetekre, amiket a cikkben bemutattál.

[00:41:34]Itt van Erzsébet például, aki 63 éves, és rögtön az ő esetével kezdted a cikket.

[00:41:42]Mi történt vele?

[00:41:45]öt-négy éve diagnosztizálták a tüdődaganatnak egy eléggé ritka és agresszív fajtájával.

[00:41:49]Ő azt mondta nekem, hogy hogy ez szinte véletlenül derült ki, mert hogy nem volt semmilyen tünete vagy panasza.

[00:41:56]annyit mondott utólag, hogy hogy eléggé fáradt volt szinte folyamatosan, de hogy hogy nagyon stresszes volt akkoriban az életem, meg dolgozott is, otthon is a ház körül voltak teendők, meg meg a családdal is.

[00:42:09]Szóval, hogy maximum annyit tudna mondani utólag, hogy hogy állandóan fáradtságot érzett.

[00:42:16]És azért vagy úgy derült ki ez az egész betegség nála, hogy munkaalkalmassági vizsgálatra kellett mennie, aminek része volt a tüdőszűrő is.

[00:42:25]És a tüdő tüdőszűrésen vettek észre egy tenyérnyi foltot a tüdején, és hát nyilván ezt utána ki kellett vizsgáltatni.

[00:42:34]akkor jött mindenféle vizsgálat, mintavétel satöbbi, és és ezek után derült ki az, hogy rossz indulatú tüdődaganata van, és áttétei is vannak.

[00:42:45]És hát nyilván azt mondta, hogy mivel egyáltalán nem gondolt arra, amit mondtam is, hogy nem voltak komoly panaszai, meg igazából semmi lényeges panasza nem volt, így teljesen meglepte ez az eredmény, és nem azt mondta, hogy elképzelni, sem tudta, hogy hogy ilyen nagy lehet a baj.

[00:42:59]Hát ez régen most csak az akartam, amik így lem elmondtál róla így röviden, hogy mekkora daganat volt, vagy mekkora folt volt már a a tüdején, amit amit lehetett látni, meg áttétek voltak.

[00:43:13]Tehát ez régen halálos ítélet.

[00:43:16]Hát igen.

[00:43:17]Szerencsére most már nem, mint ahogy az ő története is mutatja, de hogy hogyan folytatódott ez neki?

[00:43:23]Az orvosai immunterápiás kezelést javasoltak neki, és akkor végül ezt a két rúdát mondták, hogy hogy ezt ezt ajánlják neki, de hogy neki pont egy olyan olyan rágtípusa van, vagy a tüdődaganatnak ez egy olyan fajtája, amire nem automatikusan támogatott a kezelés, amit ugye mondtam is az elején, hogy ilyenkor mi történik, ilyenkor kérelmezni kell a NEAKnál azt, hogy kifizesse a kezelést.

[00:43:45]És akkor Erzsébettel is pontosan ez volt.

[00:43:47]Az orvosa beadta a kérelmet.

[00:43:49]És egyébként ami még különlegessé teszi az ő esetét, vagy hogy így, hogy mondjam ilyen még még látványosabban mutatja így a problémákat, az az, hogy ugye az orvosa rögtön azt tanácsolta neki, amikor beadták a kérelmet, hogy hát egy nagyjából egy hét múlva azért csak hívja fel a NEK ügyfélszolgálatát, mert mert hogy érdeklődjön, hogy hogy áll a kérelem, meg hogy hátha így meg tudja gyorsítani.

[00:44:13]egyébként ezt ettől az esettől teljesen függetlenül több orvos is megerősítette, hogy ez egy bevett gyakorlat, amit ők is tanácsolnak a betegiknek, hogy telefonáljanak annak érdekében, hogy hogy kicsit meggyorsítsák az ügyintézést.

[00:44:27]Ez önmagában szerintem egy kicsit ilyen anomáliának látszik a rendszerben.

[00:44:32]De hogy hogy ezt valóban meg is tette, nagyjából egy hét után telefonált.

[00:44:35]Az fontos még egyébként, hogy ig igen ezt az ügyfélszolgálatot ezt azt hiszem talán két nap lehet hívni egy héten kedden meg csütörtökön meghatározott órákban.

[00:44:45]Szóval nem is mindig elérhetőek.

[00:44:47]És hát nyilván mivel csak ez ennyi idősá van az ember rendelkezésére, így így sokszor van, hogy azért várni is kell, vagy hogy nyilván nem olyan egyszerű így, hogy bármikor odatelefonál, vagy ír egy emailt, vagy ilyenek.

[00:45:00]És akkor végül amikor felvette a telefont egy ügyintéző, és elmondta neki, hogy mit szeretne, hogy érdeklődik a kérelméről, hogy hogy áll akkor egyáltalán azt mondta, hogy egyáltalán nem volt segítőkész ez ügyintéző.

[00:45:13]nagyjából annyit mondott neki, hogy hát várjon türelmesen, mint mindenki más, és hogy majd megkapja a határozatot arról, hogy hogy döntenek.

[00:45:23]És és gondold elérted, felhívsz valakit, remegsz az életedért kábé, meg reméled, hogy előreviszik az ügyed, és akkor kapsz egy ilyen választ.

[00:45:31]Tehát, hogy Jézus Mária, Ja, hát igen, azt mondta, hogy ő azért egy elég határozott ember, meg hogy azért tudja, hogy hogyan álljon ki magáért, de hogy hogy ezek után végül nagy nehezen sikerült rábeszélnie ezt az ügyintézőt, hogy kapcsolja azt az embert, aki konkrétan az ő kérelméért felel.

[00:45:46]először ezt nem is akarta megtenni, de de hogy végül sikerült.

[00:45:50]És akkor amikor a második emberrel beszélt, akkor azt mondta, hogy addigra már ilyen teljesen más lelki állapotba került, amit amúgy abszolút megértek, mert ezen a ponton már így kétségbe esett, hogy akkor most mi lesz vele, és akkor elkezdett gyakorlatilag könyörögni kezdett a az ügyfélszolgálaton dolgozó, vagy akivel éppen telefonon beszélt ennek az embernek, hogy elmondta azt, hogy hát hogy halálos beteg és hogy hogy gyorsan romolhat az állapota, és megkérdezte az ügyintézőt, hogy hát mit tenne, hogyha a saját családtagjáról lenne szó, és azt mondta, hogy az ügyintéző erre annyit mondott, hogy hogy hát elintézi a kérelmet, és és nagyjából egy másfél hét után meg is kapta azt a pozitív határozatot, hogy akkor jóvá hagyják a kezelést.

[00:46:32]Azért azt itt fontos hozzátenni, hogy nyilván azt így nem tudjuk jelenteni, hogy csak emiatt kapta meg egy hét múlva.

[00:46:37]Lehet, hogy amúgy is elbírálták volna rövid időn belül, nem tudom, de de az biztos, hogy hogy ahhoz képest, ami az átlagidő, amit a Neak mondott nekem, meg ahhoz képest, amit a betegek tapasztalatai alapján látok, azért ez egy elég gyors elbírálás.

[00:46:55]Igen.

[00:46:55]És a különben a az úgy intézőnek a helyzetébe is belegondolsz, hogy ő nem tudom, hogy mennyire szakember, meg mennyire egy csak egy kvázi bürokrata, de hogy mondjuk őket akkor keddenként és csütörtökönként adott esetben pár órán keresztül ilyen emberek hívják meg kétségbe esve, és őnekik meg akkor tologatni kellett a paksamétát és szemesülni azzal, hogy adott esetben az ő paksamita tologatásokon most emberéletek múlik, azért azt se Lehet semmi.

[00:47:25]Tehát, hogy most az előbb úgy fogalmaztam meg, hogy mintogyha egy kicsit így a a erre az ügyintézőre egy ilyen nem tudom kicsit ilyen ferdemmel néznék, vagy akármi, lehet, hogy ő tényleg tisztességgel végezte a munkáját, meg nem volt bunkótt esetben, vagy vagy nem volt nem volt érzéketlen, csak azért ebbe is érdekes belegondolni, hogy hogy akkor ott dolgozol és akkor egy ilyen dolgot kapsz a nyakadba, hogy akkor k csütörtökönként akkor rákos betegek fognak adott esetben felhívogatni és akkor megérdeklődik, hogy hol tartal.

[00:47:56]Hát persze meg hát nagyon sok, tehát nem csak rákób betegek nagyon biztos, hogy nagyon sokan telefonálnak, már csak abból kiindulva is, hogy hogy egyre többen adnak be ilyen kérelmeket, hogy hogy kifizessék a terápiájukat.

[00:48:06]Szóval, hogy biztos, hogy nagyon sok dolguk van.

[00:48:09]Ez ez tény.

[00:48:11]Az viszont biztos, hogy ez az egész, hogy oké, akkor beadunk egy kérelmet, és akkor annak van egy 60 napos elbírálási határideje, de de az már lehet, hogy valakinek már eleve ilyen kicsúszása az időből, és akkor azért, hogy meggyorsítsuk a folyamatot, akkor hívjuk fel a Neaknak az ügyintézőit.

[00:48:28]Tehát, hogy ez ez távol van attól, ami ilyen ideális ügyintézési módnak tűnne ilyen esetekben.

[00:48:36]Az általá megkérdezett szakemberek, ők nekik van-e egyébként valami a fejükben valami konkrét javaslat arra, hogy ezeket az eseteket, ezeket hogyan lehetne egyrészt hatékonyabban, másrészt emberségesebben kezelni?

[00:48:53]Hát igazából őszintén ilyenekről annyira nem esett szó.

[00:48:55]Én a saját véleményemet tudom elmondani, hogy hogy nyilván én nem úgy értek hozzá, mint mondjuk az orvosok, vagy ilyen tényleg egészségi szakemberek.

[00:49:03]Én én csak azt látom, amennyit így rálátok a témára.

[00:49:07]De hogy én azt gondolom, hogy szerintem biztos, hogy lehetne kicsit beteg központúbban csinálni ezt az egészet, már csak azzal is, hogy mondjuk ne egy egy irányú kommunikáció legyen, hanem mondjuk most csak mondok egy kicsit elrogaszkodott példát, hogy mondjuk lehessen online követni, hogy mondjuk hogy áll a kérelem.

[00:49:22]Mondjuk megnézte már az ügyintéző, kiosztották valakinek, mikor jöhet válasz.

[00:49:26]Szóval, hogy kicsit valahogy azt érezzék a betegek, hogy aktívabban követhetik a folyamatot, mert hogy van egy kicsi ráhatásuk, és nem csak az, hogy várnak, ki tudja meddig, lehet, hogy egy hét lehet, hogy 60 nap és akkor majd egyszer megkapják a levelet, hogy akkor hogy döntött a hivatal.

[00:49:41]írsz arról, hogy az, hogy a Neak nem kizárólag orvos szakmai szempontok alapján bírál el feltétlenül kérelmeket, ez mit jelent egyrészt, és hogy ez milyen milyen gyakorlati problémákat jelent?

[00:49:57]Hát ezt igazából egy onkológus mondta nekem, egy fővárosban dolgozó onkológus, aki úgy fogalmazott, hogy hogy az a fő probléma, hogy a Neak az egy hivatal, és hogy ezért sokszor a döntéseket az is befolyásolja, hogy amikor üres a gyógyszerkassza, szóval kevesebb pénz van, akkor gyakrabban fordul elő, hogy elutasítják a kérelmeket, vagy pedig ha nem is utasítják el a kérelmeket, akkor hiánypóclást kérnek.

[00:50:19]Ez lehet az is, hogy mondjuk további leleteket kérnek be, vagy bizonyítékokat arra, hogy miért ez a terápia szükséges, de hogy ez meghossztabítja jelentősen az elbírálási határidőridőt, mert hogyha ilyen hiánypótlási kérés van, akkor onnantól számítva, hogy azt beadja az orvos, akkor onnantól számítva megint előrőlindul a 60 nap.

[00:50:37]Tehát, hogy így azért ez így elég elég sok hosszú heteket is jelenthet, mire mire ilyenkor valaki megkapja a határozatot.

[00:50:45]Az egyik legabszurdabb része a cikknek az az, amikor egy olyan betegről írsz, aki annak ellenére, hogy gyakorlatilag meggyógyult, de továbbra is kapja a két rudát, nem hagyja abba a terápiát, mert igazából attól fél, hogyha majd kiújulna neki adott esetben a rák, akkor már nem kapná meg a gyógyszert.

[00:51:04][horkantás] Tehát igaz kérdés az az itt ennél ennél a történetnél maradva, hogy hogyan befolyásolja adott esetben a az orvosoknak a terápiás döntéseit az, hogy ez a rendszer per pillanat így működik.

[00:51:21]Hát abszolút befolyásolja.

[00:51:21]Igazából ez a konkrét 60-as éveiben járó nőnek a története is ezt mutatja, akinél vastag béldaganatot diagnosztizáltak, megműjtötték, utána ő is ezt az immunterápiát szeret nem, ez egy másik nő, akit nem nevezünk meg, mert azt kérte, hogy névtelen szeretne maradni, vagy nem szeretne beazonosítható lenni, úgyhogy így azért hivatkozok rá így, hogy ő is egy nő, de nem árulom igen elgen a nevét.

[00:51:46]És ő két és fél éve kapja egyébként ezt a terápiát.

[00:51:51]Ö és azt mondja, hogy meg a leletei is azt mutatják, hogy ez egy sikeres, tehát hogy hogy hogy jól van, javulást mutatnak a a CT vizsgálatók eredményei, de hogy azt mondta, hogy az orvosa úgy fogalmazott, hogy úgy készüljön, hogy ezt már valószínűleg élete végéig kapnia kell ezt a kezelést.

[00:52:08]És amikor megkérdezte, hogy ezt így, hogy hogy ez mégis így miért van, akkor azt mondta, hogy a az orvosa annyit mondott, hogy volt korábban olyan betege, akinél eltüntette elmúlt a daganat végül is, vagy hogy elmúlt a betegség, de hogy amikor abbahagyta a kezelést, akkor évek múlva visszatért a rák.

[00:52:27]És egyébként volt egy másik orvos is, vagy voltak olyan orvosok, akikkel én magam beszéltem ettől az esettől függetlenül.

[00:52:32]Tehát nem ennek a nőnek a kezelőorvosa, hanem hanem onkológusok, akik szintén maguktól beszéltek erről, tehát nem ismerték ezt a történetet, nem mondtam el nekik maguktól, felemlegették azt, hogy volt olyan tapasztalatuk, hogy hogy azért adják akár hosszú évekig, vagy hogy sokáig a kezelést, mondjuk tovább, mint más szükség lenne rá, mert hogy attól félnek, hogyha abbahagyják a terápiát, akkor akkor egyszerűen már nem fognak megint finanszírozást kapni rá a Neakóval.

[00:52:58]Főleg ez főleg ez ugye olyan esetekben van, amikor mondjuk egyedi kérelnem kell.

[00:53:02]Tehát nyilván hogyha hogyha nem egyedi kell, akkor ez kicsit más a helyzet.

[00:53:07]Hát ez egy Igen, ez egy és akkor úgy kapsz egy ennyire komoly gyógyszert, aminek ahogy el is mondtad szintén lehetnek mellékhatásai, hogy [horkantás] hogy hát nem biztos, hogy már szükséged lenne rád.

[00:53:17]Ez egy megint megint egy nagyon érdekes kérdés.

[00:53:18]Ráadásul ugye borzasztó drága, tehát akkor azért kapsz még mindig infúzióként 1,8000 millió Ftot.

[00:53:27]tulajdonképpen, vagy hát azért kell rád elkörteni a TB-nek, mert a rendszerben nem vagyunk biztosak, hogy az az hogyan működne, hogyha hogyha ez nem hogyha most hát igen, ilyen is lehet végül is.

[00:53:39]Ez egy ez egy elég érdekes érdekes helyzet azzal együtt is, hogy persze van olyan terápiás megfontolás, és akkor hogyha jól értelme meg is az a gyakoribb, hogy [zihálás] azért kiújulhat a rák, és akkor inkább úgy döntenek az orvosok, hogy az a biztos, hogyha még továbbra is kapja.

[00:53:54]Igen, tehát alapvetően persze van olyan alapból is, hogy valaki tényleg okkal kapja évekig a kezelést, főleg tényleg, hogyha áttétes betegekről van szó.

[00:54:02]De de hogy lehet egy kis kis százalék pár eset, vagy tehát nyilván ez nem hiszem, hogy olyan nagyon sok esetben előfordulna, de hogy van példa arra is, hogy igen, hogy amiatt is húzódik el jobban a terápia, mint kellene, mert hogy ilyen szempontokat is mlegelnie kell az orvosoknak.

[00:54:20]Az orvosnok különben érdekes az ő helyzetük, mert nagyon sok múlik azon, hogy milyen orvoshoz kerülsz.

[00:54:26]Hú, most igen, megfejtettem itt a spanyol viaszt.

[00:54:31][nevetés] Én is, én is érzem, de hogy olyan értelemben értem ezt, hogy például a én is tudok olyanról, aki immunterápiát kapott, és alapvetően nem TB támogatott gyógyszer volt, hanem őnek is kellett kérelmeznie.

[00:54:45]Nem rákos betegről van szó, egy egy másfajta másfajta betegségről.

[00:54:51]És az orvos annyira rendes volt, hogy és persze ez most megint relatív, hogy rendes volt, vagy egy harmadik beteggel viszont kiszúrt, hogy hogy mondta, hogy hát ön olyan beteg, hogy önnek szüksége van erre a gyógyszerre.

[00:55:06]Ezt én látom.

[00:55:10]viszont hát hogyha csak azokat a dolgokat írnám le, amik tényszerűek, akkor nem biztos, hogy hogy a hogy hogy pozitív elbírálás alá esne.

[00:55:17]Úgyhogy hát azt nem mondom, hogy hazudott, de hogy egy kicsit azért feltupírozta a helyzetet.

[00:55:25]És és aztán ezért pozitív elbírálást kapott a ez a beteg.

[00:55:28]ö jogosan kapta meg a gyógyszert, tehát beteg volt és és kellett neki ez a gyógyszer, és arra a gyógyszerre volt szüksége.

[00:55:38]De hát de igen, tehát hogy nagyon-nagyon sok múlik a az orvos már, ami meg csak a kötelezőt hozta volna le, akkor lehet, hogy hogy nem kap nem kap finanszírozott gyógyszert.

[00:55:48]A na az érdekes, amúgy én konkrétan ilyen példát én nem hallottam az orvosoktól, úgyhogy ez is egy érdekes szempont.

[00:55:56]Igen, lehet, hogy ezzel nem büszkék kedtek ők se, hogy esetleg csináltak ilyet.

[00:55:59]Hát lehet [nevetés] ezt is ezt is meg tudni cikk lesz belőle.

[00:56:03]Igen, ezt is ezt is meg tudom érteni.

[00:56:04]Csak hogy csak hogy igen, ez is a rendszernek az anomáliájára mutat rá, meg arra, hogy most pont beszéltünk arról, hogy azért pozitív, hogy milliárdokkal többet költenek adott esetben most így rákógyszerekre.

[00:56:14]Ez teljesen teljesen rendben van, de hogyha még milliárdokat többet költenének egyébként, akkor akkor nem kellene, hogy ilyen megfantolások lenek egy egy-egy orvosnál, mert a Neak is nyilván az alapján dönt, hogy hóa, most lehet, hogy most már kifogyunk a keretből, és akkor az hiába hiába van itt ez a kérelem, akkor ezt már nem fogjuk tudni pozitívan elbírálni.

[00:56:33]Tehát ez már ez már viszont itt teljesen abszolút csak így pénzkérdés.

[00:56:38]Hát igen, persze ilyen ilyen ilyen esetek is lehetnek, de kommunikáld a Neakkal is.

[00:56:43]És most ilyen meglepően, tehát a direkt 36 cikkeknél megszoktuk, hogy küldünk kérdést az érintett szerveknek, személyeknek, és akkor nem válaszolnak.

[00:56:55]Néha még ez a jobbik eset, hogyha nem válaszolnak, vagy valami borzasztó bullshitet küldenek, vagy vagy egyenesen egyenesen valami vérlázítót.

[00:57:01]De a NEAK most egészen egészen kimerítő válaszokat adott.

[00:57:06]Legalábbis úgy.

[00:57:08]Sőt, a belügyminisztérium is, amit még szerintem nem nagyon volt példa arra, hogy ilyen érdemben válaszoljanak, vagy hogy az elmúlt cikkeknél nem is volt példa arra, hogy válaszoljanak, úgyhogy ez most egy abszolút üdítő fejlemény.

[00:57:19]Pintér Sándor búcsúzó úr úgy döntött, hogy akkor most közlékeny lesz, de maradjunk egyelőre a Neaknál.

[00:57:25]Sőt, de egyébként mind a kettőnél az történt, hogy elküldtem a kérdéseket.

[00:57:28]Nyilván ugye ilyenkor azt szoktuk, hogy írunk egy határidőt, hogy meddig számítunk a várasra.

[00:57:31]azért elegendő időt szoktunk adni, mertogy azért ezzel elég alaposan rákérdezek a főbeállításokra a cikknel, és mind a belügy, mind a Neak felhívott engem, hogy hát megkapták a kérdéseket és hogy fognak válaszolni mindenképpen, de hogy kérnek még egy kis türelmet.

[00:57:46]Na hát ilyen sem történt még velem.

[00:57:49]Velem már történt, kértek türelmet és aztán nem válaszoltak.

[00:57:52]De most válaszoltak.

[00:57:52][nevetés] Szóval abszolút pozitív.

[00:57:53]Te akar tényleg Pint Pintér Sándor búcsúó úr tényleg tényleg tényleg úgy döntött, hogy akkor hogy akkor most kiszolgálja a a szabad sajt úhogy meglepődtem, de hát kicsit szomorú valahol, hogy ez a meglepő egyébként.

[00:58:06]Hát igen, igen, ez hát igen.

[00:58:06]Na mindegy.

[00:58:11]A Neak és az ő válaszai küldek, sőt kezdjük is a közérdeki adatigénylésnél, mert hát mondjuk oda is érdekes válaszok szoktak néha azokra érkezni, de most te most erre is elég részletes választ kaptál.

[00:58:23]a két ruda használatról mi derült ki az ő válaszukból?

[00:58:27]Meg mire voltál kíváncsi egyáltalán pontosan?

[00:58:29]Hát igazából elég sok mindent kérdeztem azt amit már [torokköszörülés] beszéltünk is, hogy hogy mennyit költenek erre a kezelésre, mik azok a gyógyszerek, amik a amiket a legdrágábban szerzik be, ez hogy alakult az elmúlt években.

[00:58:40]Ezeket egyébként egyrészét így magamtól tettem fel a kérdéseket, de hogy mivel ugye ez egy nemzetközi projekt, amiről beszéltünk is, így megbeszéltük együtt, hogy akkor mik azok a főpontok amikre kíváncsiak vagyunk, és akkor mindenki ezeket az adott országban az illetékes szerveknek ezeket a kérdéseket feltette.

[00:59:00]És hát nyilván változó, hogy hol jöttek, hol milyen érdemi válaszok jöttek ki belőle, de hogy igen, ezt erre is kíváncsi voltam, hogy mennyit költenek erre a gyógyszerre.

[00:59:07]Akkor az egyedi méltányossági kérelmek, amiket már szintén beszéltünk, hogy hogy egyáltalán, hogy mennyit bírálnak el pozitívan, mennyi ilyen kérelem érkezik be hozzájuk.

[00:59:17]Amire nem válaszoltak viszont üzleti titokra hivatkozva, az az, hogy hány beteg kap ilyen kezelést évente, mert hogy azt akartam megtudni, ami nyilván érdekes lenne, hogy hogy melyik rágtípusból mennyi beteget kezelnek, és hogy azt mondták, hogy ez üzleti titokra hivatkozva, ami egyébként nem az ő üzleti titkuk, hanem a válaszból az derült ki, hogy a a gyártó vagy a hazai forgalmazó érdekei sérültek volna, és hogy ezért ezért nem válaszolnak erre a kérdésre.

[00:59:45]És egyébként a vannak nyilvános számok arról, hogy ugye, hogy mennyit költenek rá, meg hogy milyen milyen mennyiséget szereznek be.

[00:59:52]Tehát ezek elérhetőek bárki számára.

[00:59:54]És abból azt ki lehet számolni, hogy ez ebből a pénzből, amit évente költenek a gyógyszerrá, ebből hány kezelés jön ki, de mivel ugye mondtam, hogy nagyon különböző hosszúságúak a kezelések, ezért azt nem lehet megmondani, hogy ez most hány embert akarhat.

[01:00:07]Úgyhogy arra arra nincsenek így becsüléseink.

[01:00:09]Igazából arról is beszéltél már korábban, hogy a mértasági kérelmeknek a döntő többsége az egy pozitív elbírálást kap.

[01:00:17]Káb.

[01:00:17]90%, de mi történik a a maradék 10%-kal?

[01:00:24]Tudjuk-e azt, hogy általában miért utasítják el ezeket a kérelmeket?

[01:00:29]Erről nincs nincs semmi információ.

[01:00:29]Hát olyat tudok, a az egyik onkológus mondott egyébként egy elég érdekes esetet, ami szintén azt annak alátámasztására mondta, hogy nem feltétlenül mindig orvosszakma döntések születnek.

[01:00:44]Vagy azt mondta, hogy volt két betege, akik nagyjából hasonló életkörülmények, kortörténet satöbbi, és hasonló betegség típus.

[01:00:51]És egy év különbséggel mind a kettő nél beadta a mértébségi kérelmet, hogy a két rúdat kezelést megkapja a beteg.

[01:00:58]A az első betegnél elfogadták, megkap elkezdhette a kezelést, és a második betegnél, akinél ismétlen nagyjából hasonló feltételek álltak fent, tehát mondhatjuk, hogy azonos vagy hasonló beteg volt.

[01:01:12]Nála elutasították az arra hivatkozva, hogy vannak elérhető kezelési alternatívák, amik hasonlóan eredményesek és olcsóbbak.

[01:01:18]és hogy ő ő ez az orvos, ez azt mondta, hogy igazából ezt nem érti, mertogy hogy igazából mivel ennyire hasonló volt a két eset, ezért nem érti, hogy mi alapján született ez a döntés.

[01:01:29]Úgyhogy ilyenek lehetnek.

[01:01:31]Meg nyilván lehet olyan is, hogy hogy mondjuk nem csatolnak valamit a kérelemhez, vagy hogy tényleg nem feltétlenül indokolt ez a terápia, mert hogy vannak más terápiák, amik esetleg tényleg olcsóbbak és akár hatásosabbak, vagy bizonyított a az, hogy hogy jobbak, biztosan jobbak, azok azokat az eseteket el tudom képzelni, hogy akkor tényleg valós az, hogy miért utasítják el a királ.

[01:01:55]Belügyminisztérium.

[01:01:57]Őnek őt tőlük mire voltál kíváncsi és mit válaszoltak?

[01:01:59]Hát igazából tőlük kérdeztem-e a arról is, amit már beszéltünk itt az adásban, hogy a hogy a rák halálozásokban ugye elég rosszul állunk, és hogy miket tesznek ennek érdekében, és akkor így említettek ilyen általános információkat, ugye szűrővizsgálatok satöbbi.

[01:02:17]Ö de ami ami így érdekes volt, hogy hogy azt mondták, hogy megerősítették azt, hogy hogy ugye egyre többet költünk ezekre a drága gyógyszerekre.

[01:02:29]Azt mondták, hogyha az egyedi érelmek mellett a nagyértékű gyógyszereket is figyelembe vesszük, amiket központilag szereznek be, akkor a betegek egyszer elmondhatjuk, hogy a betegek 1%-ára költjük el a gyógyszerfinanszírozás 34%-át.

[01:02:43]Ez elképesztő szám egyébként.

[01:02:47]Igen, de hát hogy ez is amiatt van, amit beszéltünk, hogy hogy ezek a a gyógyszerek azért nagyon drága terápiákról van szó, tehát hogy azért a rággyógyítás igen, az tényleg költséges, de attól még persze igen, ez ez egy elég magas szám, meg hát lényegében azt is megerősítették, merthogy ez az egész egyedi máltányossági kérelmek rendszere.

[01:03:07]Ez ugye azért is érdekes, mert hogy nem csak a Krúa kérelmek száma nő, hanem általánosságban is egyre több kérelem érkezik be a Neakz, amit nyilván ugye ennek különben mi az oka?

[01:03:18]Tehát az, hogy az, hogy egyre több olyan gyógyszer van, amit még nem engedélyezett a TB, meg úgy döntenek róla, hogy azt még nem nem vesszük alapvetőnek, hogy az hogy ahhoz mindenki hozzájusson, vagy valami más?

[01:03:33]Hát szerintem az az egyik oka, hogy egyre tehát hogy hogy elég sok az ilyen fejlesztés vagy új gyógyszerek és hogy nem csak nálunk, tehát hogy ez ilyen általános tendencia uniós szinten biztosan, hogy elég lassan követi le a finanszírozdás ezeket.

[01:03:45]Szóval, hogy akár több év is lehet, mire ezek bekerülnek a a társadalom biztosítás által finanszírozottak közé, és hogy nyilván, hogyha mondjuk megjelenik egy új gyógyszer, akkor az az általában először egyedi máltányossággal érhető el az embereknek.

[01:03:58]És akkor utána amikor ezeket befogadja az egészségbiztosító, hogy bizonyos betegségeknél automatikusan finanszírozza, akkor úgy kerül be egyre több betegség, és akkor ugye így egyre inkább úgymond kiszorulnak az egyedi méltányosságok, és egyre szélesebb körben elérhető vák automatikusan, ingyenesen a betegeknek.

[01:04:14]Hm.

[01:04:14]Ö mennyi mennyi az átlagos ideje most egy kérelemnek a az elbírálásának?

[01:04:21]Most a kivondottan a az egyedi kérelem elbírálásának?

[01:04:25]Azt mondta a Belügyminisztérium, hogy tavaly ez 36 nap volt.

[01:04:30]Szóval az még a 60 napos, maximum határidőhöz képest ugye az egész jó.

[01:04:34]De hát nyilván ez egy átlag.

[01:04:34]És azt is mondták, hogy a daganatos betegeknél ez még rövidebb, ez 18 és fél nap.

[01:04:41]Hm.

[01:04:41]De hogy egyébként ez egy kis javulást jelent, merthogy 2022-ben volt egy konferencia, amiben vagy amin a Neakfigazgató helyettese is beszélt erről az egyedi kérelmek rendszeréről, és ő ezen a konferencián maga is elismerte azt, hogy azért, hogy hogy eg egyre több az egyedi kérelem, és hogy ez azért van, mert részben azért van, mertogy nem olyan ütemű a befogadása az új gyógyszereknek, amilyennek lennie kéne, és hogy nagyon sok új gyógyszer jelenik meg.

[01:05:10]És akkor egyébként azt mondta, hogy hogy egyre több a kérelem, amit kapnak, és hogy nagyjából 40 perc jut egy kérelemre, és hogy ennyi idő alatt, ezt ő maga is mondta, de egyébként hát nyilván ezt szerintem mindenki így gondolja, hogy hogy sok esetben ennyi idő alatt nem lehet minden szempontot figyelembe venni.

[01:05:29]Hát ha tényleg belegondolunk abba, hogy ehhez mindenféle orvosi dokumentációt, esetleírást satöbbit csatolnak, azért ez én, ha jól gondolom, ez egy többoldalas dokumentum.

[01:05:38]Most azt már csak elolvasni és megértelmezni.

[01:05:40]Nyilván azért akik ezzel foglalkoznak, azért sok ilyen kérelmet látnak, tehát van egy rutinuk benne, de hogy azért mire mérlegelni így szempontokat meg átgondolni, hogy akkor na ez most így megadjuk-e, ne adjuk-e, hát azért 40 perc nagyon nagyon kevésnek tűnik szerintem.

[01:05:55]Igen.

[01:05:55]Meg hát 40 perc adott esetben tényleg egy emberélet, tehát hogy itt na főleg főleg ebből a szempontból.

[01:06:00]M hogyan kerülnek be egyébként a a gyógyszerek TB támogatásba?

[01:06:05]Most mondtad, hogy európai szinten is nagy elmaradás van ebben, mert rengeteg új gyógyszer van, és akkor most a különböző szakszerveknek ezeket meg kell néznie, meg kell vizsgálnia, döntenie kell róla.

[01:06:19]Mit lehet tudni erről a folyamatról, hogy Magyarországon ez mennyire gyors, mennyire gördülékeny, mik a mik a szempontok, amiket figyelembe vesznek?

[01:06:26]Hát alapvetően a igen, amit már beszéltünk is, hogy hogy Európában központilag engedélyezi a gyógyszereket a az európai gyógyszerű ügynökség.

[01:06:32]És akkor itt van egy ilyen általában egy ilyen alkalmazási előírás, vagy hogy meg vannak szabva azok a területek, amikre ez engedélyezett, nem tudom, rágtípusok, azon belül betegcsoportok satöbbi, és akkor azt a gyártó az eldönti, hogy melyik országban fogja ezt a szert forgalmazni.

[01:06:50]Tehát, hogy mondjuk eldönti, hogy Magyarországra behozza-e, itt itt fogja-e forgalmazni.

[01:06:54]És ezután a következő lépés, hogyha forgalmazza, mondjuk Magyarországon, akkor utána eldönti, hogy hogy akarja kérelmet begyújtani, hogy vagy hogy milyen esetekben milyen reaktípusoknál nyújt be kérelmet, hogy hogy ezt támogassa a társadalombiztosítás.

[01:07:11]És ugye ezek után tehát hogyha benyújt ilyen kérelmet, akkor utána dönt a a NEAK arról, hogy vagyis hát a Igen, az egészségbiztosító utána dönti el, hogy ezeket az eseteket támogatja-e végül is.

[01:07:22]Úgyhogy azért ez egy elég több lépcsős, meg elég hosszú folyamat.

[01:07:23]Azt tudom mondani, hogy a két rúdánál megnéztem, és hogy összesen 40 ilyen támogatási kérelmet nyújtottak be.

[01:07:31]Egyelőre az esetek harmadában született döntés arról, hogy támogatják vagy finanszírozzák a kezelést, és hogy átlagosan a kérelmeknek az elbírálás ideje, vagy hogy mire eljutott odáig, hogy akkor támogatásba bekerül, az 441 nap.

[01:07:47]Szóval, hogy több mint egy év volt, de van olyan kutatás ami nem csak a két rudát, hanem több daganatellenes gyógyszert vizsgált a visegrádi országokban.

[01:07:57]Az egyébként az egyébként azt mutatta, vagy a az lett az eredménye, hogy az átlagos várakozási idő ezeknél a vizsgálógyszereknél Magyarországon az ilyen majdnem három év.

[01:08:11]Hm.

[01:08:11]ami ilyen középmezőny egyébként.

[01:08:13]Szóval, hogy a másik három országhoz képest azért nem nem olyan rossz, de hogy kábé azt hiszem így a harmadikok, hát a négyből a harmadikok vagyunk, az Szlovákia volt talán kár, hogy a gyógyszeri szakemberünk most már most már nincs a vonalban, mert ezt most akkor most lennének kérdéseim, de most most ez mindegy.

[01:08:29]Írsz egy szakszót, a az indikációt, ez mit jelent?

[01:08:35]És és mi ennek a a jelentősége?

[01:08:37]Hát ez azt jelenti, na az a baj, igen, ezzel küzdöttem én is a cikkben, hogy ezt magyarra, hogy lehet lefordítani, mert egyik megoldás sem működött nagyon.

[01:08:45]Ezt még mondják úgy is, hogy javallat vagy alkalmazási terület.

[01:08:50]És és igazából ennek az a lényege, hogy hogy egy ráktípusnak mondjuk vegyük a tüdőrákot sokféle változata lehet.

[01:08:56]Szóval, hogy nem csak tüdőrák, hanem a tüdőrákon belül bizonyos típusok vagy mindenféle ilyen alcsoportok és az, hogy egy adott gyógyszert milyen betegségre vagy betegségcsoportra alkalmaznak, azok az indikációk.

[01:09:10]És akkor és akkor ugye ezekre mindegyikre meg van adva, hogy mennyi indikációban engedélyzett egy gyógyszer.

[01:09:16]És akkor azokra az esetekre ugye tudják adni a betegeknek lényegében.

[01:09:23]Ühüm.

[01:09:23]És miben marad el a magyar állam az indikáció alapján más OECD tagállamoktól, mert erről is írsz a a cikkben, és hogy mi derült ki erőből, hogy erről?

[01:09:35]Ö igen, hát igazából erre is volt egy egy kutatás, és az abból az derült ki, ott több tüdődögonat meg emlőrek kezelésére használt gyógyszert vizsgáltak, azt hiszem, hogy ilyen huszon valahány országban, 25 talán.

[01:09:50]És hogy ebből az derült ki, hogy a hogy Magyarországon a az indikációk nagy részét nem finanszírozza az állam.

[01:09:56]Kevesebb mint 40%-át finanszírozzák.

[01:09:58]Az uniós átlag az egyébként 59%.

[01:10:03]Szóval azért itt ebben van egy elég jelentős lemaradás, de hogy ez amiatt is van, és ez szerintem fontos, hogy hogy sokszor, mert amit mondtam is, ugye azt a gyártó dönti dönti el, hogy melyik indikációkra nyújt be támogatási kérelmet egy adott gyógyszernél, és hogy hogy itt pártól az derült ki ebből a kutatásból, hogy Magyarországon az indikációk többségére nem is nyújtottak be támogatási kérelmet, tehát hogy valamiért úgy dönt a gyártó, hogy akkor azt azt nem akarja kérni, hogy legyen támogatott, vagy még nem kéri, vagy aki későbbiekben kéri, vagy igazából itt sok sok tényező lehet, de hogy hogy ez nem minden, tehát ezzel csak azt akarom mondani, hogy ez nem mindig a az állami hiba, vagy az állam hibája, hogy ezek nem elérhetőek, hanem sokszor tényleg a a gyógyszergyártó döntésén is múlik, hogy hogy mi az, amire egyáltalán kér támogatást.

[01:10:49]Ühüm.

[01:10:49]Igen.

[01:10:49]Akkor szerintem ez a következő kérdés, amit részben meg is válaszoltad, hogy relatíve kevesebb, vagy itthon kevesebb daganattípushoz van engedélyezve a ke ruda például.

[01:10:59]Az az például ennek ennek lett az egyik vagy ez lett az egyik oka ennek.

[01:11:06]Hát igen, meg az is, hogy amit már mondtam is, hogy hosszadalmas ugye az elbírálásidő.

[01:11:09]Tehát itt amiket a konkrétan ennél a gyógyszernél megnéztem, tényleg a kérelmek, azt hiszem, hogy egy hónapja néztem, vagy pár hete, akkor a kérelmek kétharmadát még nem bírálták el, tehát ott még nem, vagy 1egymadát legalább.

[01:11:22]Tehát, hogy sok kérelem van, ami még mindig áll, és hogy nem tudom, akár egy éve, fél éve adtak be egy támogatási kérdést, és még mindig bírálják el, mert hogy nyilván itt nagyon sok szempontot figyelembe kell venni, sok dokumentációt bekérnek, hogy ez hosszadalmas folyamat valóban, de de hogy igen, sok sok van, ami még mindig folyamatban van, és az amit már így említettem is, hogy ami viszont tök jó, hogy hogy ebben azért van pozitív változás, mert május 1jétől 1jén jelent meg a magyar közlönyben az a kormányrendelet, hogy egy csomó onkológiai gyógyszernek indikációi bekerülnek a támogatotti körbe és ez egyébként a két rudát is érinti.

[01:11:59]Nem emlékszem, hogy pontosan mennyi, de hogy szerintem ilyen nyolc új indikáció, többféle új ráktípus, például mondjuk a mélynyakrák is most már támogatott lesz, vagy legalábbis bizonyos esetei.

[01:12:08]Szóval ez egy ilyen pozitív fejlemény, vagy előrelépés abban, hogy hogy tényleg egyre szélesebb körben ezek azért elérhetővé válnak ezek a gyógyszerek.

[01:12:18]Nálunk is említetted, hogy sok orvossal tudtál beszélni, meg egészségügyi szakemberrel tudtál beszélni ehhez a cikkhez, akik akár még nével is vállalták azt, hogy megszólalnak.

[01:12:30]Az egyikük az Dr.

[01:12:30]Kulman Tamás onkológus főorvos volt.

[01:12:32]Ő beszélt neked az immunterápiáról úgy általában, mert ez is egy viszonylag új dolog.

[01:12:41]Ugye az adás végén térjünk ki egy kicsit erre, hogy ő ő miket mondott, milyen arányban hatásos ez, mennyire elterjedt már a magyar egészségügyben, és hát a veszélyeiről is beszélt egyébként, mert hogy ennek is vannak ugye mellékhatásai adott esetben, hogy lehetnek.

[01:12:56]Igen.

[01:12:56]Igen.

[01:12:56]Hát ő ő azt mondta, meg igazából ezt nem csak ő mondta, több onkológus is azt mondta, hogy nagyjából a betegek kétánál hatásos ez a kezelés.

[01:13:04]Ö de hogy az a probléma, hogy nem feltétlenül lehet tudni előre, hogy hogy ki az, akinél akinél hatásos lesz.

[01:13:09]És hát igen, a mellékhatások ról is szerintem érdemes beszélni, merthogy azt, amit beszéltünk is, hogy ez egy jó meg tényleg forrodalmi új gyógyszer, aki ami sok beteget meggyógyíthat, de azért tényleg, amit már mondtam is, hogy az is fontos, hogy nem mindenkinél működik, meg hogy azért ennek is lehetnek kockázatai.

[01:13:28]Nyilván egy bármilyen gyógyszernek vannak mellékhatásai.

[01:13:31]Most ha megnézünk egy algopirinnek a használati útmutatóját, hogy ott is nagyon durva dolgok fel vannak töntve, és nyilván egy ilyen még súlyosabb betegségnél az el se olvasom egyébként, tényleg.

[01:13:41]Igen.

[01:13:41]Igen.

[01:13:44]És hogy itt ami ami súlyos mellékhatás lehet, az az, hogy autoimmunreakció lép fel.

[01:13:50]És hogy ez azért van, mert hogyha magát az immunrendszert erősíti fel lényegében, akkor lehetséges az is, hogy előfordul egyes betegeknél, hogy hogy túlzott ilyen immunreakció lép fel, és ugye hát hát ez elég veszélyes is lehet, de ami még ami még probléma, hogy hogy az orvosok azt mondták, hogy hogy sokszor nem feltétlenül ismerik fel időben, hogy a az immunterápia miatt van lépnek fel ezek a tünetek és nyilván az az hát annak lehetnek súlyos következményei is most nem pozitív történettel fogjuk befejezni, mert a cikknek a végén írsz pont egy ilyen esetről, egy 68 éves daganatos férfinek a az esetéről.

[01:14:34]Vele mi történt?

[01:14:34]Nála miért nem volt hatásos ehhez?

[01:14:36]És hogyan hogyan alakult nála ez az egész dolog?

[01:14:38]Ö a neki a lányával tudtam beszélni, akit Nikolettának hívnak, és ő ő mesélte el, hogy ö két és fél három éve elvitte az édesapját fülorg égre, merthogy a a férf gyakran berekedt és elment a hangja, és kiderült, hogy hogy rossz indulatú daganata van, el kellett távolítani a a GGjét.

[01:15:01]És akkor utána pár hónapig úgy tűnt, hogy teljesen elmúlt a daganat, vagy hogy a műtét az végül is megoldotta a helyzetet, de később később kiderült, hogy visszarőtt a a daganat.

[01:15:13]És és ezután már immunterápiát javasoltak, tehát nem újabb műtét volt, hanem ezt a két rúdakezelést kapta a az édesapja Nikolettának.

[01:15:25]és azt mondta, hogy ha jól emlékszem, akkor talán két kezelést kapott, de már az első után azt tapasztalták, hogy nagyon legyengült a szervezete, rosszabbak lettek a laboreredményei, és igazából a fő probléma, amit mondtak, hogy úgy érezték, hogy nem veszik komolyan az aggodalmaikat, tehát nyilván visszamentek abba a kórházba, ahol a kezelést is kapták, vagy ahol az onkológusa volt és Ö és igazából vérv mindig azt mondták nekik, hogy vérvételt csináljanak, de de nem vették komolyan azt, hogy hogy rosszabbul van, hogy legyengült, hogy nem olyan jók az eredményei, nem nagyon tájékoztatták őket, hogy ez az immunterápia miatt itt lehet.

[01:16:06]Sőt, hát azt mondták, hogy egyébként előzetesen sem igazán mondták el, hogy mire számíthatnak, mert hogy nyilván azért alapesetben a betegnek meg a hozzátartozóknak joga van ahhoz, hogy tud megtudják, hogy milyen hatásai lehetnek egy kezelésnek, vagy mire kell odafigyelni, és hogy nem nagyon kaptak ilyen tájékoztatást.

[01:16:22]Szóval, hogy hogy nem nem is feltétlenül tudták ezt.

[01:16:26]De hogy aztán tényleg romlani kezdett az állapota annyira, [horkantás] hogy hogy kiütések jelentek meg a testén, és akkor egy másik kórházba bevitte az édesapját a Nikoletta és és ott kiderült, hogy a kiütések a férfi belső szervén is megjelentek már.

[01:16:45]Szóval, hogy ott tényleg így elég elég súlyos állapotban volt.

[01:16:46]És azt mondta a nő, akivel beszéltem, hogy hogy [torokköszörülés] itt mondták ki először azt, hogy hogy az immunterápia mellékhatásoként jelentkeztek a tünetek.

[01:16:58]Szóval második kórházba kellett elmenni, mire megerősítették az orvosok, vagy mire tájkoztatták őket az orvosok arról, hogy hát igen, ez az immunterápia miatt lehet.

[01:17:06]És akkor egy napot töltött a kórházban, vagy egy éjszakát, és hát igen, eléggé tragikus módon végződött ez a történet, merthogy hogy másnap, amikor a férfinek a tehát a na Nikoletta édesapjának a bement a felesége, hogy meglátogassa ugye a férjét és hazaért, és akkor Nikoletta is be akart menni, hogy meglátogatassa az édesapját, de amikor el akart indulni, összepakolt satöbbi, hogy akkor elmegy a kórházba, akkor kapta a telefont, hogy már már ne menjen, merthogy meghalt az édesapja.

[01:17:42]Hát nem tudom, hogy ennek mi a mi a tanulsága.

[01:17:44]Tehát oké, hogy nem kaptak tájékoztatást arról, hogy hogy milyen veszélyi lehetnek, de közben meg, hogyha az ember belegondol, hogy ott van Rákos betegen nagyon rossz állapotban, és megkapja a tájékoztatást, hogy [horkantás] van egy gyógyszer, ami potenciálisan segíthet, és soknak egyébként tényleg segít, és nagyon forradalmi, és nagyon jó, de ilyen kockázatai vannak.

[01:18:02]Hát nem tudom, hogy ki hogyan dönten vagy akar mond igazából szerintem nem is itt a döntés, de hát nyilván azért azt tegyük hozzá, hogy a a beteg jogokban az szerepel, hogy joga van a betegnek ahhoz, hogy teljes körűen tájékoztassák.

[01:18:14]Szóval ez nyilván [torokköszörülés] ez egy ilyen úgymond ilyen etikai vagy erkölcsi vagy nem tudom milyen dilemma.

[01:18:19]Ö de hogy hogy másik részről meg nem is a tájékoztatás az, ami szerintem hiányos, hanem azt egyébként onkológusok vagy orvosok vagy a területre rálátó szakemberek is mondták nekem, hogy valóban probléma az, hogy mivel elég sokféle tünete lehet egy ilyen autoimmunreakciónak, hogy sokszor nem ismerik fel az orvosok, hogy ezt tehát nem kötik össze az immunterápiával, szerintem lehet, hogy egy átlagos, nem tudom, olyan orvosnak, aki nem feltétlenül onkológus, bemennek hozzá egy x panasszal, és nem feltétlenül kötik össze, hogy ez az immunterápia miatt van, és inkább Áb ez az, ami itt fejlesztendő terület.

[01:18:55]Fejlesztendő terület, de közben meg azért átlag átlagos direkt 36 cikkhez meg főleg egészségügyi cikkhez képest itt sokkal több pozitívumról tudtunk tudtunk ma beszélni.

[01:19:04]Gratulál a cikkhez Zita, és nagyon szépen köszi, hogy tudtunk erről hosszabban beszélgetni.

[01:19:12]A hallgatóknak a figyelmet köszönöm, és azt arra kérlek titeket, ahogy szoktalak mindig, hogy ne felejtsetek el, hogy mind a tilos, mind a direkt 36 a ti támogatásaitoknak köszönhetően tud működni.

[01:19:24]Ezért hogyha szeretitek a műsorainkat, szeretitek a direkt 36 cikkeket, filmeket, akkor kérjük, hogy álljatok mellénk.

[01:19:32]És hát most arról se feledkezzetek meg, hogy az adó 1%-oknak is itt van a az ideje a felajánlásának.

[01:19:42]Úgyhogy ebben is, ebben is tudtok minket segíteni, hogyha ha a megfelelő adószámokat írjátok majd be ott a az adóbevallásotokba.

[01:19:51]Nagyon szépen köszönjük, hogyha itt teszitek, illetve a Direkt 36-nál van most már lehetőségetek arra, hogy a webshopunkban vásároljatok pólót például, meg filmplakátokat.

[01:20:01]Nagyon menő kis filmplakátjaink voltak, azokat is érdemes megnézni.

[01:20:08]És és vannak pulloverek is, meg folyamatosan bővítjük majd a a kínálatot, és hogyha ott vásároltok, akkor természetesen azzal is a a mi munkánkat segítitek, támogatjátok.

[01:20:20]Nagyon szépen köszi, hogyha így tesztek.

[01:20:21]Köszi szépen még egyszer a figyelmeteket.

[01:20:23]Galavics Patrikot hallottátok.

[01:20:24]Sziasztok!

[01:20:27]Köszönjük, hogy meghallgattad a Direkt 36 műsorát.

[01:20:28]Kérjük, ne feledd, mi csak akkor tudjuk végezni ezt a munkát, vagyis csak akkor tudjuk feltárni a hatalom által eltitkolt ügyeket, ha vannak támogatóink.

[01:20:36]Csatlakozz te is támogatói közösségünkhöz.

[01:20:38]Így nem csak egy jó ügyet fogsz segíteni, de betekintést is kapsz ebbe az izgalmas munkába benfentes hírleveleink és rendezvényeink révén.

[01:20:45]Kérjük, támogass bennünket adó 1%-ának felajánlásával is.

[01:20:50][zene] Ehhez annyit kell tenned, hogy a független újságírók alapítványának ajánlod fel az adód 1%-át.

[01:20:54]A támogatói tagságról és az adófelajánlásról szóló információkat megtalálod a direkt36.hu oldalon.